Archiv

Srdečně Vás zveme na ergoterapii, arteterapii - malování nebo ubrousková technika na kameny.

Ergoterapie, arteterapie se bude konat dne 24. 7. 2019 v MS Centru Roska PRAHA, Tusarova 1438/10, Praha 7 , od 14:00 do 17:30.

Pro imobilní členy lze objednat dopravu. Dopravu objednávejte do 17. 7.

2019 na tel.: 774 185 784 nebo e-mailu Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

Dne 24. března 2011 měla v Galerii VŠUP vernisáž doktorandská výstava MgA. Ivety Pilařové s názvem Esperanto

Otázka:

Dobry den, rada bych se poradila o možnostech léčby u progresivní RS. Je mi 39 let
a diagnostikována jsem byla před 4 lety. První rok na Copaxonu - 4 ataky, pote přechod na Tysabri - dva roky, avšak s aktivním JC virem (nyní zjištěna jeho aktivita téměř 4 procenta), po celou dobu léčby Tysabri byly neustále zvýšené či vysoké hodnoty bílých krvinek, RCP a nyní i trombocytu. V průběhu léčby jsem mela dvě ataky. Z důvodu zvýšeného rizika PML bych chtěla léčbu raději ukončit. Mohla bych poprosit o radu, který lék, tedy zda Gilenya nebo Tecfidera? Nebo nějaký jiný druh léčby? Mnohokrát děkuji za radu K.

Odpověď:

Je potřeba zvážit vícero věcí. Především progresivní typ choroby nemá ataky a žádný z uvedených léků by nebyl na místě. Tuto formu tedy zjevně nemáte. V případě pokračující aktivity atakovité RS i přes léčbu Tysabri (2 a více atak za rok) a/nebo zvýšených rizik jako ve Vašem případě stran JCV a délky léčby více než 24 měsíců, doporučujeme v současné době k úvaze změnu na lék Gilenya případně lék Lemtrada (který má ale zase jiná rizika a je spíše až nejzazší volbou). Tecfideru bych v takové situaci považovala za málo účinnou.

Otázka:

Dobrý den, chtěla bych se vás zeptat, už měsíc mám zánět očního sklivce, který mi doktor na očním léčil medrolem 1 tabl. 32 poté se mi zhoršil zrak na dálku a doktorka v ms centru mi nasadila pitíčka solumedrolu, strašně jsem otekla a v noci už jsem měla dvakrát křeče v kolenních kloubech a nemohla jsem ani spát ani chodit, jela jsem na pohotovost a tam mi dali kapky na bolest, mám před sebou poslední pitíčko a do toho si píchám ještě rebif je mi špatně jsem otekla v puse, mam samé boláky špatně se mi polyká, mám nateklé nohy a chuť jídla mám úplně nijakou. Myslíte si, že to přejde hned po dobrání solumedrolu? Oči mam pořád stejné, žádná změna k lepšímu. Pitíčka jsem pila již na ataku už několikrát a nikdy jsem neměla žádné takové problémy jako teď, proto jsem z toho vyplašená no a jak jinak než o svátkách v Ms centru zrovna nikdo není a tak se s dotazem obracím na Vás, moc Vám děkuji za odpověď

Odpověď:

Vyhledejte akutně svého praktického lékaře či pohotovost, abyste v ústech neměla kvasinky, které podobné obtíže mohou dělat, a vyžadují léčbu speciálními antibiotiky. 

Ostatní odezní.

Nejprve vám všem děkuji za vaše kladné ohlasy na moje Vanilkové dny. Píšu je jako takovou autoterapii pro sebe i pro vás, že ten život na kolečkách i o berličkách , nakonec i bez nich může být někdy docela sranda.

Informace_k_roku_2019.pdf

Odpověď:

Lék Copaxone má prokázanou účinnost pouze u pacientů s relaps-remitentní (atakovitou) formou RS. Pokud na této léčbě pacient vyvine 2 ataky za rok, nebo se zhorší jeho EDSS stupeň v průběhu 12 měs. o minim. 1 stupeň, tak je naplněna oficiální definice neúčinnosti. Troufám si odhadnout, že s EDSS 6,0 a udávaným postupným zhoršováním jste typický pacient se sekundárně progresivní RS. Zde skutečně Copaxone ani většina moderních léků nemá bohužel žádné opodstatnění. Lze zkoušet jiné možnosti (kortikoidy, cytostatika) a především vytrvat v pravidelném cvičení a fyzioterapii, která je u této formy nemoci hlavním léčebným přístupem.

Otázka:

Dobrý den,

ke konci října letošního roku u mne vznikla první ataka (snížená hybnost pravé nohy a ruky, zhoršená mluva, časté močení). S těmito obtížemi jsem dorazil ihned na pohotovost, kde výsledkem bylo další čekání na vyšetření magnetickou rezonancí do poloviny listopadu. Na výsledek  vyšetření (1 ložisko změněného signálu s aktivní demyelinizací frontálně vlevo o průměru 17mm) jsem byl objednán za další týden, přičemž zmíněné obtíže nadále přetrvávaly s tím, že se symptomy v menší míře rozšířily i na levou ruku i nohu. Následovalo vyšetření likvoru, které potvrdilo přítomnost 3 korespondujících a 3 nekorespondujících pásů v alk. oblasti. Veškeré symptomy jsem lékaři v nemocnici nahlásil, i rozšíření obtíží na levou nohu i ruku, přes to jsem byl léčen pulsní dávkou Solumedrolu (4,7g) až začátkem prosince. V průběhu léčby se symptomy na levých končetinách nadále zhoršovaly. V tuto chvíli postupně vysazuji Medrol v domácím léčení. Můj dotaz tedy zní, za jak dlouhou dobu lze očekávat úplný účinek pulsní dávky kortikosteroidů, případně jak bych měl dále postupovat. Stále cítím slabost v nohách a občasné křeče. Moc děkuji za odpověď. L.V.

Odpověď:

Základní dávka SoluMedrolu na jednu ataku činí 3-5 gramů podle intenzity a vývoje příznaků. Pokud nezabere dostatečně - např. zůstává hybné omezení/ochrnutí - pak lze výjimečně zvážit i další intenzivnější léčbu jako je série plazmaferéz. Většinou se po 5g SoluMedrolu, na kterých už došlo k jednoznačnému zlepšení, pokračuje max. pouze v tabletkách Medrolu, Postupný pozitivní vývoj může nastat ještě řádově
v týdnech až měsících.

Pokud se ve Vašem případě jedná o slabost při námaze a občasné křeče, viděla bych to na ponechání vývoje v čase + Medrol a postupně znovuobnovení fyzické aktivity. Konkrétně musíte ale postup pochopitelně prodiskutovat s Vaším neurologem.

Informace_k_roku_2017.pdf

Fotbalová reprezentace Sparty a Ivan Hašek rozehrají zápas na stránkách nástěnného kalendáře, jenž má sloužit jako motivace pro pacienty s roztroušenou sklerózou, kteří chtějí aktivně žít a pracovat. Černobílé retroobrázky v duchu slavné Klapzubovy jedenáctky nasnímal uznávaný fotograf Robert Vano.