Otázka:
Dobry den, rada bych se poradila o možnostech léčby u progresivní RS. Je mi 39 let
a diagnostikována jsem byla před 4 lety. První rok na Copaxonu - 4 ataky, pote přechod na Tysabri - dva roky, avšak s aktivním JC virem (nyní zjištěna jeho aktivita téměř 4 procenta), po celou dobu léčby Tysabri byly neustále zvýšené či vysoké hodnoty bílých krvinek, RCP a nyní i trombocytu. V průběhu léčby jsem mela dvě ataky. Z důvodu zvýšeného rizika PML bych chtěla léčbu raději ukončit. Mohla bych poprosit o radu, který lék, tedy zda Gilenya nebo Tecfidera? Nebo nějaký jiný druh léčby? Mnohokrát děkuji za radu K.
Odpověď:
Je potřeba zvážit vícero věcí. Především progresivní typ choroby nemá ataky a žádný z uvedených léků by nebyl na místě. Tuto formu tedy zjevně nemáte. V případě pokračující aktivity atakovité RS i přes léčbu Tysabri (2 a více atak za rok) a/nebo zvýšených rizik jako ve Vašem případě stran JCV a délky léčby více než 24 měsíců, doporučujeme v současné době k úvaze změnu na lék Gilenya případně lék Lemtrada (který má ale zase jiná rizika a je spíše až nejzazší volbou). Tecfideru bych v takové situaci považovala za málo účinnou.
Otázka:
Dobrý den! V roce 2010 mi byla diagnostikována RS, byl jsem zvyklý sportovat, nyní po opětovných atakách se můj přístup ke sportu vlivem horšího pohybu zhoršil
a začala mi výrazně ubývat svalová hmota hlavně na nohách-hubená lýtka! Delší dobu asi 2 roky užívám lék Medrol a nyní bych měl přejít na léčbu Tysabri, mohu při cvičení a jako doplněk stravy na obnovení svalové hmoty brát podpůrné látky jako Kreatin, aminokyseliny? Nebo jaké jsou vhodné látky při nemoci RS na udržení
a posílení svalstva? Děkuji za odpověď, s přáním hezkého dne T.
Odpověď:
Medrol nebude podáván současně s Tysabri, což je samo o sobě pro Váš problém s výhodou. Jinak Vám budu přát, aby Tysabri vedlo ke kýžené stabilizaci choroby, a Vy jste mohl zase více obnovit pohybovou aktivitu. Jiná cesta pro zlepšení svalové hmoty neexistuje. Zmíněné podpůrné látky v omezeném množství neuškodí, ale bez pohybu - jak určitě víte - budou k ničemu.
Otázka:
Dobry den, prosím o radu, jaké navrhujete trvalé, bezpečné, bezlékové řešeni neuralgie trojklanného nervu u pacienta s RS v progresi? G.P.
Odpověď:
"Bezlékové" řešení zahrnuje pouze konzultaci s pracovištěm neurochirurgickým případně gama nože, zda není možná úleva ozářením nebo operativním řešením. Bohužel žádný lék ani metoda u RS dopředu nezaručí 100% a trvalý efekt na tento typ bolesti.
Otázka:
Dobrý den, cca tři roky se léčím s roztroušenou sklerózou, momentálně beru Aubaggio, docházím do poradny a poslední dobou mne zaráží přístup mého lékaře, prohlídka probíhá téměř ode dveří, tudíž žádná není, když sděluji nějaké potíže, které pozoruji tak je lékař nezapisuje do zprávy, tudíž poslední tři zprávy kopíruje dle jedné psané před rokem. Tak bych se chtěl zeptat jestli je tento postup běžný popř. jestli mám nárok na změnu lékaře, dojíždím do poradny každé tři měsíce a fascinuje mne, že jedu 75 km na to abych jel za pět minut zpět. Děkuji za váš čas M.
Odpověď:
Své pocity ohledně vyšetření musíte především říci tam, kde jste sledován. Tedy svému lékaři potažmo vedoucímu centra.
RS centra jsou obecně kapacitně přetížena, tedy péče je efektivně zacílená na problémy související se samotnou RS a její léčbou.
