Archiv

Většině z nich těhotenství svědčí

Praha, 4. 2. 2015 - Žen s roztroušenou sklerózou (RS) přibývá. Lékaři odhadují, že se nyní s úkladnou nemocí v tuzemsku potýká asi 12 tisíc pacientek. Většinou je nemoc překvapí kolem třicítky, tedy v době, kdy zakládají rodinu. Zatímco lékaři ještě v roce 2004 neschvalovali ženám s diagnózou RS těhotenství a často doporučovali umělé přerušení, pozdější studie dokázaly pravý opak. Většině žen s RS těhotenství neškodí, naopak se v době gravidity stabilizují a prospívají.

Otázka:

Odpověď:

Bohužel, toto takto nelze absolutně předpovědět. Jsou pacienti, kterým tento typ onemocnění nic zásadního v životě neudělá, a na druhou stranu jsou pacienti, kde choroba pokračuje přes všechny léčebné snahy velmi rychle a vede k upoutání na vozíček během několika let. Těch je méně. Dopředu však nelze nijak zjistit, kam kdo spadá. Doporučuji dělat pro sebe maximum - každý den cvičit, užívat vitamin D, spolupracovat s neurologem. A zbytečně se touto nezodpověditelnou otázkou každý den nestresovat případně i s pomocí antidepresiv nebo péče psychoterapeuta.

Konference představí projekty zabývající se mapováním a odstraňováním architektonických bariér

Přes bariéry" se jmenuje konference, kterou uspořádá Pražská organizace vozíčkářů 21. listopadu v Národní technické knihovně v Praze. Jejím cílem je představit projekty zabývající se mapováním přístupnosti objektů a životního prostředí z pohledu osob s omezenou schopností pohybu. Účast na konferenci je zdarma, do programu je možné ještě zařadit příspěvky odpovídající zaměření konference.

Konference, nad níž převzal záštitu ministr pro místní rozvoj Kamil Jankovský, se uskuteční ve středu 21. listopadu od 9:30 do 15:00 v Ballingově sále Národní technické knihovny (Technická 6/2710, Praha 6). Účast i prezentace na konferenci nejsou zpoplatněny. Podrobné informace a on-line přihlášku naleznete na webových stránkách www.presbariery.cz.

Soubor ke stažení: pozvánka na konferenci

„Dej každému dni příležitost, aby se stal nejkrásnějším dnem tvého života.“

Mark Twain

POZVÁNÍ DO SKUPINY

 pro

 RODINNÉ PŘÍSLUŠNÍKY A BLÍZKÉ PACIENTŮ

Pro velký zájem z řad odborné i laické veřejnosti se Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR rozhodlo pro její druhé aktualizované vydání.
Příručka pro osoby se zdravotním postižením v roce 2014 má usnadnit lidem se specifickými potřebami orientaci v sociálním systému, a to zejména ve vztahu k posuzování zdravotního stavu či k podmínkám nároku na příspěvek na péči. Publikace obsahuje také informace o trhu práce nebo o pomoci při hledání pracovního uplatnění či další praktické rady a tipy v sociální oblasti.

Otázka:

Odpověď:

RS nelze vyloučit, ale dotaz je skutečně bez vyšetření zcela zbytečný, protože uvedené příznaky mohou být způsobeny lecčíms. V každém případě varuji před vyhledáváním na internetu, což vzhledem k dotazu na naše stránky již evidentně činíte, a můžete si
u většiny internetových zdrojů jen uškodit

Sociální odbory obcí s rozšířenou působností vyzývají občany, kteří si ještě nestihli vyměnit označení O1 (znak vozíčkáře do vozidla) za nové označení 07 (parkovací průkaz pro osoby se zdravotním postižením), aby tak co nejdříve učinili.

Nejzažší termín pro výměnu je 31.12.2012, od 1.1.2013 již staré průkazy nebudou platné.

Doporučujeme výměnu neodkládat, vyhnete se tak nepříjemným frontám na konci roku.

Co k výměně potřebujete?

Občanský průkaz

Přiznaný průkaz ZTP či ZTP/P

Starý znak vozíčkáře do vozidla

1 fotografii

Zdroj: helpnet.cz

Otázka:

Odpověď:

Diagnóza RS je přesně definována typem obtíží, neurologickým nálezem, výsledkem magnetické rezonance a lumbální punkce. Sám pacient si na základě svých subjektivních obtíží a popisu onemocnění RS na internetu bohužel diagnózu těžko sám stanoví. Např. bolesti kloubů a svalů k RS ani nepatří. Doporučuji cestou praktického lékaře případné neurologické vyšetření, kde budou zváženy všechny možnosti. Více poradit nelze.

Pozvánka na pražskou premiéru filmu Máš jen jednu šanci

Pět odvážných žen, postižených nevyléčitelnou chorobou, z toho jedna na invalidním vozíku, se chystá zdolat nejvyšší horu v srdci černé Afriky, Kilimanjaro. Na výstup mají jen jeden pokus. Dokáží se vypořádat s výškovou nemocí, únavou a především
s vlastním osudem? Máš jen jednu šanci je dokumentárním filmem sledujícím mimořádnou expedici. Na pozadí zprvu klidného výstupu, který se s přibývající nadmořskou výškou mění na výstup plný napětí a emocí, odkrývají jednotlivé účastnice svůj život s nevyléčitelnou nemocí, svůj pohled na svět i sebe samé.

Otázka:

Dobrý den, nedávno u mne proběhla třetí ataka za poslední rok a půl, co mám RS.Byla zatím nejmírnější.
Po každé atace mi však zůstávají nějaké následky, např. po první slabost v pravé noze,
levé ruce + decharge při záklonu hlavy.
Po druhé atace špatná i levá noha, zhoršené vidění, brnění horních končetin po sebemenší fyzické námaze
(např. ždímání hadru).
Unavenější se cítím čím dál více a více. Dříve jsem zvládla denně ujít 10 km (po první atace), nyní jsou
pro mne problémem 3 km.
Pořád hubnu, bývá mi každý den nevolno. Psychicky jsem se cítila dobře, ale od poslední ataky se cítím vyčerpaná
a obávám se,
že mi opět zůstanou nějaké nepříjemné zdravotní problémy, které mne budou omezovat v plnohodnotném životě.
Mám naději, že se mi stav někdy zlepší? Je normální,
že po atace zůstávají nějaké trvalé následky? Nyní jsem na léčbě 3 měsíce copaxonem
a denně 4 mg medrol.
Velmi vám děkuji za odpověď!  M. Č.

Odpověď:

Ataky se mohou a nemusí upravit. Délka úpravy bývá dle rozsahu a umístění ložiska a také léčby řádově v týdnech
až měsících.

Hubnutí a nevolnost rozhodně k RS nepatří problém řešte se svým praktickým lékařem.

Efekt copaxonu nastupuje po 4 až 6 měsících od zahájení léčby, tedy záhy již budete na účinné léčbě, což je to nejdůležitější.