Zdravotní poradna

Otázka:
Dobrý den, mám otázku ohledně křečí....od poslední ataky září 2016, trpím každý den velkými ,,křečemi,, do nohou. Mám léky Sirdalud beru 1-1-1, ale jakmile jsem pár hodin na nohou, prostě normálně funguju, nezabírají mi, jen vždy na hod. až dvě a pak opět trpím. Doktorka mi řekla, že k tomu mám užívat guajacuran, ale co jsem četla tak je to takový, promiňte mi ten výraz ,,oblbovák,, a mám dvě malé děti a k tomu se mám vracet do práce a tak se ptám, jestli mě to nějak výrazně ovlivní? Mám ho brát 3x2 tablety a k tomu ten sirdalud. Děkuji za odpověď M. F.

Odpověď:

Domluvte se svým neurologem. Doporučení vyplývá z neurologického nálezu a příčiny křečí. Obecně Sirdalud je dáván na křeče z důvodu zvýšeného svalového napětí, které může být u hybně postižených končetin RS. Podíl ale může být i metabolický (nedostatek hořčíku) apod. Takže se neurolog podle toho rozhoduje stran léčby.

Nepíšete sílu Sirdaludu - pokud je dobře snášen a alespoň částečně zabírá, většinou navyšujeme nejprve dávku jednoho léku.

Kombinujeme spíše s Baclofenem, ale Guajacuran lze v nouzi také zkusit. Nicméně ovlivňuje pozornost a spíše udělá dobrou službu na noc. 

Není od věci také doplnit hořčík.

Zkrátka rada e-mailem jediná - řešte přímo s neurologem, který zná Váš neurologický nález.

krasulová

Otázka:

Dobrý den, chtěla jsem se zeptat, jestli se při léčbě roztroušené sklerózy využívá biologická léčba, a když ano, tak jaká. Moc děkuji za odpověď.
Se srdečným pozdravem I. B.

Odpověď:

Veškerá moderní dlouhodobá léčba relaps-remitentní RS může být svým mechanismem účinku označena za léčbu "biologickou".

Krasulová

Otázka:

Dobrý den, měla jsem dvojité vidění a tak jsem šla na neurologii. Udělali mi lumbální punkci a magnetickou rezonanci mozku a páteře. Magnetická rezonance je negativní a jdu na ní ještě jednou v dubnu. Lumbální punkce dopadla takhle: S-Olig. pásy 0, CSF-olig. pásy 7 -oligoklonalni pasy přítomny v likvoru a v séru  nepřítomny typ 2. Dostala jsem 3x kapačku a prednison,  kde jsem snižovala dávky. Již týden nespím. Myslíte, že by se mohlo jednat o RS? Děkuji S. S.

Odpověď:

Diagnóza RS se stanovuje na základě klinických příznaků, nálezů na magnetické rezonanci a v mozkomíšním moku. Pouze z jednoho výsledku ji stanovit nelze, stejně jako nelze diagnózu stanovit e-mailem. Nicméně lze při Vašich nálezech a zahájené léčbě odhadovat, že zřejmě budete vedena jako v "riziku rozvoje RS", tedy s pečlivým sledováním včetně častějších kontrol rezonancí.

Na nespavost při kortikoidech si nechte předepsat lék na spaní, běžně takto pacientům od daného nežádoucího účinku pomáháme.

krasulová

Otázka:

Dobrý den,

Bylo by možné ještě doplnit dotaz na lék Fampyra o dávkování? Manželka bere dva měsíce s velmi dobrým efektem, jen jsme testováním přišli na optimální dávkování 3x denně 1/2 10mg tablety. Dobrý efekt, žádné vedlejší problémy. Jen naše dr. na RS centru nás od toho výrazně zrazuje, že má špatný efekt na ledviny a játra. Já tedy zapátral v názorech pacientů v USA a téměř všichni se shodují na ideálním dávkování 3 - 4x denně 5mg nebo nejvýš 7,5 mg . Proč je tedy u nás k dostání jen 10 mg ? Je to jen otázka ceny? Je opravdu zásadní problém tablety půlit? O škodlivosti toho jsem se nikde nedopátral. Také se zdá, že v Německu je možné koupit v lékárně dělané tobolky se zcela individuálním dávkováním 4 - ampyridinu či 3,4 DAP. Takto máme u nás amilorid - je tedy možné toto sehnat i zde? Teoreticky? Cena je tam řádově nižší a složka se dá celkem běžně sehnat - Sigma-Aldrich chemikálie. Je s tím nějaká zkušenost? Děkuji M. S.

Odpověď:

Dávka zkoušená a s prokazatelným efektem u RS je 10 mg 2x denně. Na celém světě se pacienti často spokojují s nižším dávkováním, či nepravidelném užíváním kvůli ceně. Uvedená zkoušená dávka neprokázala zásadní nežádoucí účinky u pacientů, kteří sami o sobě nemají problémy se srdečním rytmem, epilepsii nebo poruchu ledvin. Ledvinné parametry bych doporučila při pravidelném užívání kontrolovat cca 2x ročně. Jiný preparát u RS zkoušen nebyl a nelze jej tedy jako bezpečnou a ověřenou variantu doporučit.

krasulová

Otázka:

Dobrý den, zprvu bych se Vám chtěla omluvit, že Vás obtěžuji svým dotazem,
ale věřím, že Vy mi konečně poradíte. Píšu všude možně a dostává se mi minimum odpovědí a ještě velmi rozdílných. Chtěla jsem se zeptat na odcestování, život
v zahraničí - Francie s mou nemocí - nově diagnostikované roztroušená skleróza (je mi 24 let). Paříž byla vždy mým městem snů a můj sen bylo tam jednou žít, a pokud
si mám plnit své sny, tak si myslím, že teď je nejlepší období.
Můj dotaz spočívá v tom, zdali budu mít nárok na léčbu hned (Rebif22), co přijedu do Francie a budu tam pracovat. Původně jsem si myslela, že bych byla zároveň
i samoplátcem zdravotního pojištění tady v ČR a dojížděla si pro léčbu do ČR, ale dočítám se, že člověk nemůže být plátcem zdravotního pojištění ve 2 zemích EU, jinde zas, že je to možné  si dojíždět pro léčbu do své země, jinde zase popisují jaké formuláře jsou potřeba a já už se v tom ztrácím a opravdu potřebuji mít jistotu léčby. 

A tak se ptám - když odcestuji do Francie, kde budu pracovat a v ČR budu mít stále trvalý pobyt - mám nárok na injekce (Rebif22) i ve Francii? Když bych odcestovala do Francie a stále měla trvalý pobyt v ČR a ve Francii si hradila zdravotní sama - mám také nárok na léčbu?

Mnohokrát děkuji, jsem fakt zoufalá, být zdravá, je to snazší, A.P.

Odpověď:

Aktuální situaci stran úhrady léčby Vám nesdělí a nezaručí pochopitelně nikdo jiný než-li příslušné RS centrum, v jehož péči hodláte být ve Francii, a zdravotní pojišťovna, u které budete léčbu čerpat. Na tyto dvě instituce se musíte cíleně s dotazy obrátit, a to dostatečně dopředu před odjezdem. Pokud hledáte vhodné centrum
v Paříži, doporučuji centrum při nemocnici Hopital de la Salpetriere pod vedení prof. Lubetzki. krasulová

Otázka:

Dobry den, mam RS a teď mne začala bolet krční páteř. Nevím co proti té bolesti dělat. Poraďte prosím. R. P.

Odpověď:

Jako kdokoliv bez RS - suché teplo, běžné léky od bolesti, Guajacuran na noc, pitný režim. Odezní do 7-10 dnů. Pak začít cvičit.

krasulová

Otázka:

Hezký den!

Od dubna mám dg. RS po asi ročních problémech, které se postupně zhoršovaly, až mi ochrnovala noha a ruka, celkově mi bylo zle. V dubnu jsem absolvovala 5 dávek 1g Solumedrou i.v. a jelikož problémy částečně přetrvávaly, docházím jednou měsíčně na puls Solumdrolu než začne účinkovat Copaxone. Celé ty tři měsíce jsou pro mě jako noční můra, protože Solumedrol velmi těžce snáším.

Otázka:

Dobrý den,

Měl bych trochu těžší dotaz, spíše teoreticky-biochemický, takže spíše, jestli nevíte o nějakém nadšenci, s kým by bylo možné probrat možná řešení.

RS EDSS 7 + útlum HPA osy, sklon k hypokalemii a paralýzám. Zkoušíme Fampyru, zatím se smíšeným dojmem. Dotaz se týká mechanizmu účinku fampiridinu.

Otázka:

Dobrý den, chtěla bych jet příští rok na dovolenou do Dominikánské republiky,
ale nevím, jestli nebude potřeba nějaké očkování. RS mám 20 let, stabilizovanou, beru Gilenyii. Očkovaná jsem jen proti tetanu. Je pravda, že další očkování
se nedoporučují? IB

Odpověď: 

Na běžnou pobytovou dovolenou do Dominikánské republiky není očkování potřeba. Nicméně zcela přesnou informaci Vám podá některé z očkovacích center nebo center tropické medicíny při fakultních nemocnicích (nikoliv komerční očkovací centra) podle typu a místa pobytu (hotel versus cestování na vlastní pěst apod.).

krasulová

Otázka:
 Dobrý den, mám 19 let RS nemoc - s přechodem na SP -formu. Asi před týdnem jsem měla  menší formu ataky, motání hlavy, únava  slabost a závratě. Při vyšetření mi paní doktorka v nemocnici na neurologii  udělala rozbor krve, ale scházel, tam rozbor, na bílé krvinky,  který mi nedělali. Pak mi paní doktorka řekla, že to atak zřejmě nebyl. Měli daný rozbor  udělat na bílé krvinky nebo ne? Na ataku mě neléčí, na motání  hlavy, mí napsala prášky Betaserc, pomohlo to jenom trochu. Co mám dělat? Poraďte  mi prosím, děkuji za odpověď. J. M.

Odpověď:

Krevní rozbor (ať už biochemie či krevní obraz) nijak neposlouží k diagnostice ataky. Tu stanovujeme pouze na základě charakteru příznaků, neurologického nálezu a po vyloučení infekce (což bylo zřejmě provedeno pomocí biochemie - CRP). Betaserc se dává na periferní typ závratě (nerv, vnitřní ucho). Neurolog tedy usoudil jiným směrem než-li RS. Pokud budou příznaky přetrvávat, dojděte na kontrolu znovu. Pokud by byly závratě vázány na polohu hlavy (bližší informace např.: http://www.neurofyzionet.cz/cz/188-BPPV-=-zavrat.html), může se jednat o polohovou závrať, která je mnohem častější než-li všechny ostatní příčiny závratí včetně ataky RS. Pokud by tomu tak bylo, neurolog u Vás může zkusit jednoduché manévry na zlepšení/úpravu obtíží.

krasulová