Pražská  organizace vozíčkářů

Vás srdečně zve na 32. Ročník sportovního setkání (nejen) vozíčkářů

Dne 30. Srpna 2014 do Obory Hvězda

Slavnostní zahájení je ve 13.00 hod.

Pražská  organizace vozíčkářů

Vás srdečně zve na 32. Ročník sportovního setkání (nejen) vozíčkářů

Dne 30. Srpna 2014 do Obory Hvězda

Slavnostní zahájení je ve 13.00 hod.

„Dej každému dni příležitost, aby se stal nejkrásnějším dnem tvého života.“

Mark Twain

POZVÁNÍ DO SKUPINY

 pro

 RODINNÉ PŘÍSLUŠNÍKY A BLÍZKÉ PACIENTŮ

Otázka: 3. 4. 2014

Dobrý den, dovoluji se na Vás obrátit jako na odborníky. Možná jen zbytečně, to bych samozřejmě byla ráda.Již asi 4 týdny bojuji se zvláštní únavou, spavostí, bolestí hlavy, malátností, zhoršeným viděním. Jelikož mívám cca 1x do roka těžkou migrénu, přirovnala bych to k její lehčí formě, ale tak dlouho trvající mě to již omezuje v běžném životě.
Je mi 32 let, jsem zdravá (krevní testy a biochemie zcela v pořádku minulý týden), bezdětná, aktivně se věnuji sportu (triatlon). Myslím, že běžnou únavu po zátěži či větším stresu v práci poznám, tentokrát se cítím celkově vyčerpaná už skoro měsíc i přesto, že jsem si dala úplné volno od sportu a měla volno i v práci asi 5 dní. Na začátku se ještě přidalo noční pocení, ale trvalo asi 5 nocí, nyní už ne. Večer jsem měla pocit brnění v rukách …
Teď si jdu občas aspoň zaplavat lehce, to mi celkem je příjemné, ale nějaký běh, o tom se nedá ani mluvit. Nemám vůbec sílu a celkem ani chuť. A to u mě není moc normální. Tlak i srd.frekvence zcela v normě, tzn. přetrénování myslím to také není, navíc jsem teď měla spíše období, že jsem sportovala málo, jen tak pro udržení.
Vím, že je to asi souhrn příznaků, které mohou mít tisíc a jednu příčin, nicméně jsem to chtěla konzultovat s nějakými odborníky.
Moji praktickou lékařku jsem musela takřka nutit, aby mi vzala krev a moč aspoň, její reakce nakonec byla jen - že unavený jsme všichni a že to přejde.
Neurologii jsem si objednala sama, ale termín je až na konci června.
Proto jsem se obrátila na Vás a budu ráda za jakékoli cenné informace, případně doporučení, kam se mohu obrátit, či zda by bylo nějaké vyšetření možné u vás.
Předem děkuji za vstřícnost. G. H.

Odpověď:

Vámi popsané obtíže jsou zcela nespecifické. Nelze je připsat konkrétnímu onemocnění. Postup vidím jako adekvátní - vyhraněné/alarmující příznaky nejsou přítomny, zde jistě praktický lékař udělal základní rozvahu a laboratorní odběry vyloučily zásadní patologii. Neurologické vyšetření je s výhodou, byť si nemyslím, že by se zrovna mělo jednat o onemocnění RS. Termín je dostačující.

Zveme Vás na konferenci "O roztroušené skleróze  (ne)jen pro rodinu" zaměřené na problematiku RS.

PRAHA 15. listopadu 2014 od 10,00 do 15,00 hodin, Kongresové centrum IKEM, Vídeňská 1958/9, Praha 4, www.ikem.cz

Konference je určena výhradně pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza.

Co je RS - Jak se RS vyšetřuje - Diagnostika RS - Psychika a RS - Genetika a RS - Život s RS

Přijďte si vyslechnout a poradit se s nejlepšími českými odborníky na problematiku roztroušené sklerózy. O nemoci, která trápí Vašeho blízkého, ale možná i Vás.

Účastnický poplatek konference v částce 100 Kč / 1 osoba bude hrazen v hotovosti při vstupu na konferenci. Výtěžek z konference putuje do UNIE ROSKA.

Registrace na konferenci do 10. listopadu 2014  na emailovou adresu Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. Děkujeme!

Konferenci pořádá UNIE ROSKA (www.roska.eu)  ve spolupráci s Nadačním fondem pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižení www.nfozp.cz díky grantu společnosti Merck spol. s r. o., divize Merck Serono.

Otázka:

Dobrý den, mám RS už 10 let, je mi 31 let. Paní doktorka mi poradila, že mám injekce píchat spíš večer než ráno. Pak jsem z toho dostala teplotu kolem 40°C a hroznou zimnici a ochrnula jsem na levou polovinu těla na několik hodin.Tak jsem se chtěla zeptat, jestli to mám nechat na tom večeru, anebo vrátit zase k ránu? A chtěla bych mít miminko a paní doktorka mi řekla, že musím injekce vysadit. Můžou se injekce Avonexu píchat v těhotenství, nebo bych je měla vynechat?

Odpověď:

Hodina podání závisí na tom, co vám vyhovuje. Pouze by pak dlouhodobě měla být hodina přibližně stejná. Pokud více vyhovuje ráno, aplikujte si ráno. Samozřejmě s ibuprofenem nebo paralenem, pokud míváte takovou reakci.

Miminko nutno plánovat do stabilizované fáze choroby s neurologem. Pokud jste se na tomto domluvili s neuroložkou, pak se skutečně injekce vysazují až po potvrzení těhotenství, a zpět nasazují po porodu, lépe řečeno po ukončení krátkého období kojení (max. 2 měsíce).

Otázka:

Dobrý den, mám RS už 10 let, je mi 31 let. Paní doktorka mi poradila, že mám injekce píchat spíš večer než ráno. Pak jsem z toho dostala teplotu kolem 40°C a hroznou zimnici a ochrnula jsem na levou polovinu těla na několik hodin.Tak jsem se chtěla zeptat, jestli to mám nechat na tom večeru, anebo vrátit zase k ránu? A chtěla bych mít miminko a paní doktorka mi řekla, že musím injekce vysadit. Můžou se injekce Avonexu píchat v těhotenství, nebo bych je měla vynechat?

Odpověď: