24h Maratonu s roztroušenou sklerózou (MaRS), jehož 5. ročník se uskuteční 4.-5.března 2016 ve Fitness Action, Štúrova 1284/20, 14200 - http://www.fitnessaction.cz/. Myšlenka na uspořádání této jedinečné akce vznikla od samotných pacientů s RS, kteří do našeho RS centra na Karlově nám. v Praze dochází na cvičení. Ti si uvědomili, že péče o sebe samé je velice důležitá, a rozhodli se, že by bylo třeba rozšířit mezi pacienty, ale i veřejnost, jak je rehabilitace v rámci komplexní péče o pacienty důležitá. Tato akce je pořádaná pod záštitou NF Impuls. Akce probíhá tak, že se po celých 24hodin střídají po hodině týmy složené z pacientů, lékařů, sester, fyzioterapeutů, rodinných příslušníků, přátel či VIP osobností ve cvičení kruhového tréninku, který je velmi vhodný pro pacienty s RS. K 5. ročníku se připojí i 20 regionů z celé ČR a jednáme opět i se zahraničními partnery.
Vstupné na MARS je DMS či hotovost ve výši 30kč - DMSmezeraIMPULS na tel. 8 7777. Tyto prostředky budou použity na vybavení rhb.
Pokud máte zájem se zapojit, dejte prosím vědět, kolik by Vás bylo (samozřejmě můžete přijít sami, nebo s kamarády či rodinnými příslušníky...), jaká hodina by Vám nejvíce vyhovovala (pokusím se to naplánovat tak, aby to co nejvíce vyhovovalo všem). Poprosím Vás, abyste mi napsali všechny časy, které pro vás připadají v úvahu. Zašlete na adresu - Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript..
Na místě je možné i přespat na karimatce a ve spacakách. Předem moc děkuji za pozornost a těším se na všechny přihlášky. Mgr. Lucie Suchá
Další informace nejdete na  https://www.facebook.com/MaratonCviceniRoztrousenaSkleroza?fref=ts nebo http://www.multiplesclerosis.cz/aktualne/156_cvicebni-maraton-mars-2016. Můžete si prohlédnout i fotky a videa z minulých ročníků i další odkazy, kde všude zpráva o MARSu proběhla

24h Maratonu s roztroušenou sklerózou (MaRS), jehož 5. ročník se uskuteční 4.-5.března 2016 ve Fitness Action, Štúrova 1284/20, 14200 - http://www.fitnessaction.cz/. Myšlenka na uspořádání této jedinečné akce vznikla od samotných pacientů s RS, kteří do našeho RS centra na Karlově nám. v Praze dochází na cvičení. Ti si uvědomili, že péče o sebe samé je velice důležitá, a rozhodli se, že by bylo třeba rozšířit mezi pacienty, ale i veřejnost, jak je rehabilitace v rámci komplexní péče o pacienty důležitá. Tato akce je pořádaná pod záštitou NF Impuls. Akce probíhá tak, že se po celých 24hodin střídají po hodině týmy složené z pacientů, lékařů, sester, fyzioterapeutů, rodinných příslušníků, přátel či VIP osobností ve cvičení kruhového tréninku, který je velmi vhodný pro pacienty s RS. K 5. ročníku se připojí i 20 regionů z celé ČR a jednáme opět i se zahraničními partnery.
Vstupné na MARS je DMS či hotovost ve výši 30kč - DMSmezeraIMPULS na tel. 8 7777. Tyto prostředky budou použity na vybavení rhb.
Pokud máte zájem se zapojit, dejte prosím vědět, kolik by Vás bylo (samozřejmě můžete přijít sami, nebo s kamarády či rodinnými příslušníky...), jaká hodina by Vám nejvíce vyhovovala (pokusím se to naplánovat tak, aby to co nejvíce vyhovovalo všem). Poprosím Vás, abyste mi napsali všechny časy, které pro vás připadají v úvahu. Zašlete na adresu - Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript..
Na místě je možné i přespat na karimatce a ve spacakách. Předem moc děkuji za pozornost a těším se na všechny přihlášky. Mgr. Lucie Suchá
Další informace nejdete na  https://www.facebook.com/MaratonCviceniRoztrousenaSkleroza?fref=ts nebo http://www.multiplesclerosis.cz/aktualne/156_cvicebni-maraton-mars-2016. Můžete si prohlédnout i fotky a videa z minulých ročníků i další odkazy, kde všude zpráva o MARSu proběhla

 Prosíme všechny členy, aby se průběžně informovali o dalších akcích, které bude naše organizace pořádat. Aktuální informace naleznete na www.roska-praha.cz
nebo Vám je rádi sdělíme na telefonním čísle 266 712 511.

1. 1.Členství

Naše samostatná regionální organizační jednotka je základním článkem spolku Unie Roska, České MS společnosti. V současné době je v našem pobočném spolku registrováno 643 osob, z tohoto počtu je 268 členů.

Členský příspěvek na rok 2016 činí 150 Kč. Tento příspěvek prosím uhraďte
na náš účet 1824319/0800 nebo v hotovosti v MS Centru Roska Praha. Variabilní symbol této platby je 11. Můžete-li, rádi přivítáme i vyšší částku. Při platbě musí být uvedeno celé jméno a příjmení člena.

Úhradu členského příspěvku Vám potvrdíme do členského průkazu na základě předložení dokladu o platbě, který zasílejte na adresu MS Centrum Roska Praha, Tusarova 10, 170 00 Praha 7.

Členskou agendu zajišťuje Eva Urbanová, tel: 266 712 511, e-mail: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.. Případné změny Vašich osobních údajů (jméno, adresa, telefon, e-mail, průkaz
o stupni postižení apod.) je nutné nahlásit na výše uvedeném kontaktu.

Ke stažení

Otázka:

Dobrý den, chtěla bych se vás zeptat, už měsíc mám zánět očního sklivce, který mi doktor na očním léčil medrolem 1 tabl. 32 poté se mi zhoršil zrak na dálku a doktorka v ms centru mi nasadila pitíčka solumedrolu, strašně jsem otekla a v noci už jsem měla dvakrát křeče v kolenních kloubech a nemohla jsem ani spát ani chodit, jela jsem na pohotovost a tam mi dali kapky na bolest, mám před sebou poslední pitíčko a do toho si píchám ještě rebif je mi špatně jsem otekla v puse, mam samé boláky špatně se mi polyká, mám nateklé nohy a chuť jídla mám úplně nijakou. Myslíte si, že to přejde hned po dobrání solumedrolu? Oči mam pořád stejné, žádná změna k lepšímu. Pitíčka jsem pila již na ataku už několikrát a nikdy jsem neměla žádné takové problémy jako teď, proto jsem z toho vyplašená no a jak jinak než o svátkách v Ms centru zrovna nikdo není a tak se s dotazem obracím na Vás, moc Vám děkuji za odpověď

Odpověď:

Vyhledejte akutně svého praktického lékaře či pohotovost, abyste v ústech neměla kvasinky, které podobné obtíže mohou dělat, a vyžadují léčbu speciálními antibiotiky. 

Ostatní odezní.

Otázka:

Dobrý den,

ke konci října letošního roku u mne vznikla první ataka (snížená hybnost pravé nohy a ruky, zhoršená mluva, časté močení). S těmito obtížemi jsem dorazil ihned na pohotovost, kde výsledkem bylo další čekání na vyšetření magnetickou rezonancí do poloviny listopadu. Na výsledek  vyšetření (1 ložisko změněného signálu s aktivní demyelinizací frontálně vlevo o průměru 17mm) jsem byl objednán za další týden, přičemž zmíněné obtíže nadále přetrvávaly s tím, že se symptomy v menší míře rozšířily i na levou ruku i nohu. Následovalo vyšetření likvoru, které potvrdilo přítomnost 3 korespondujících a 3 nekorespondujících pásů v alk. oblasti. Veškeré symptomy jsem lékaři v nemocnici nahlásil, i rozšíření obtíží na levou nohu i ruku, přes to jsem byl léčen pulsní dávkou Solumedrolu (4,7g) až začátkem prosince. V průběhu léčby se symptomy na levých končetinách nadále zhoršovaly. V tuto chvíli postupně vysazuji Medrol v domácím léčení. Můj dotaz tedy zní, za jak dlouhou dobu lze očekávat úplný účinek pulsní dávky kortikosteroidů, případně jak bych měl dále postupovat. Stále cítím slabost v nohách a občasné křeče. Moc děkuji za odpověď. L.V.

Odpověď:

Základní dávka SoluMedrolu na jednu ataku činí 3-5 gramů podle intenzity a vývoje příznaků. Pokud nezabere dostatečně - např. zůstává hybné omezení/ochrnutí - pak lze výjimečně zvážit i další intenzivnější léčbu jako je série plazmaferéz. Většinou se po 5g SoluMedrolu, na kterých už došlo k jednoznačnému zlepšení, pokračuje max. pouze v tabletkách Medrolu, Postupný pozitivní vývoj může nastat ještě řádově
v týdnech až měsících.

Pokud se ve Vašem případě jedná o slabost při námaze a občasné křeče, viděla bych to na ponechání vývoje v čase + Medrol a postupně znovuobnovení fyzické aktivity. Konkrétně musíte ale postup pochopitelně prodiskutovat s Vaším neurologem.

Otázka:

Dobrý den, mám RS diagnostikovanou od roku 2005 (3 senzitivní ataky). Brala jsem
5 let Imuran, kvůli zhoršené štítné žláze (uzle, Hashimotova št. Žláza a následné jednostranné thyreidektomii) mi by vysazen. Od té doby bez léčby. Nyní v listopadu
1 senzomotorická ataka – necitlivost, bolesti, pálení, horší hybnost DK. Přeléčena  jsem byla 4 infuzemi Solumedrolu. Při 5.  infuzi se objevila synusová bradykardie(puls 36). Nyní užívám v sestupné dávce Medrol. Potíže v menší míře přetrvávají. Lékař v MS centru mi řekl, že bych musela mít další ataku, abych dostala biologickou léčbu. Nebudu tedy stále nic brát. Je mi 47 let. Opravdu nemám nárok na léčbu? To musím čekat, až na tom budu opravdu špatně, abych si mohla píchat injekce? Předem moc děkuji za odpověď. Eva

Odpověď:

Kritéria, podle kterých striktně pojišťovna rozhoduje o úhradě moderních léků, zahrnují (beze změny oproti 90. létům) 2 dokumentované ataky léčené SoluMedrolem v posledním roce nebo 3 dokumentované ataky léčené SoluMedrolem v posledních dvou letech. Výjimkou jsou pouze zcela nově diagnostikovaní pacienti s 1. atakou - tzv. klinicky izolovaný syndrom, u kterých se v posledních 10 letech podařilo prosadit zahájení léčby rovněž. Limitem je vždy také celkový stav pacienta (musí ujít alespoň 300m bez zastavení a bez opory při zahájení léčby).

Z medicínského hlediska lze jistě nad těmito kritérii polemizovat, z hlediska úhrady nám jako lékařům systém nic jiného pro pacienty neumožní. Mohu Vám pouze doporučit zapojit se s ostatními pacienty do pacientské organizace jako je Roska
a společným tlakem ze strany pacientů-voličů časem nějaké změny v dostupnosti léčby dosáhnout.