Zdravotní poradna

Otázka:

Dobry den, narazila jsem na Vaše stránky Rosky a ráda bych se zeptala. Mam CIS, jsem začátečník úplně ve všem. Nedávno sem narazila na pár článku, kde bylo vyjádřeno, že lidé, kteří trpí autoimunitními poruchami-tedy i RS jsou náchylnější k nádorům a rakovinovým onemocněním? Úplně mě to rozhodilo a vyděsilo. Bylo by možné mi to vysvětlit, co je na tom pravdy? Velice děkuji! Krásny den.

Odpověď:

Nikoliv - naši pacienti obecně nemají vyšší výskyt nádorových onemocnění. Vyšší výskyt se může pojit pouze s některými konkrétními léky a jejich dlouhodobých užíváním. O tomto možném riziku byste se ale vždy od lékaře dozvěděla, a hlavně se to týká léků, které se u CIS vůbec nepoužívají a mají dnes i v léčbě samotné RS jen okrajovou roli (imunosupresiva a cytostatika - azathioprin, cyklofosfamid apod.).

1. dr. Krasulová

Otázka:

Dobrý den, prosím o info, jestli jsou nějaké zkušenosti s vedlejšími účinky po podání léku Mabthera. Po podání jsem začala trpět brněním, svalovými slabostmi spojenými s křečemi (nohy a krk) a hroznou únavou, nočním pocením a celkově slabostmi, podobnými chřipce, je to však již 2 týdny po aplikaci léku a slabosti a únava neustupují, nemyslím si, že by to byla ataka, před infuzí jsem se cítila výborně. Ty svalové slabosti se objevily po prvně (již 3. aplikace Mabthera), chřipkové příznaky vždy brzy ustoupily. Mám strach z dalších aplikací Mabthery. Děkuji za odpověď.

Odpověď:

Skutečně typicky reakce po Mabtheře ustupuje do druhého dne a hlavně bývá přítomna především při prvním podání a daleko méně pravděpodobně při podání opakovaném. Akutně bych doporučila cestou praktického lékaře vyloučit nějaké výrazné změny v krevních testech a jakoukoliv infekci, s výsledky pak aktuální kontrolu u svého neurologa, aby příznaky a jejich původ vyhodnotil.

1. dr. krasulová

Otázka:

Dobrý den, je možno se někde objednat na přezkoumání, zda nemám RS. Před 5 lety jsem byla hospitalizovaná s podezřením na RS, to se odběrem moku prý nepotvrdilo. Bohužel mé problémy se stupňují  bolest nohou jako pod proudem, zúžené koncentrické vidění, absolutní suchost oka, bolesti za okem. Problém s rovnováhou a časté noční bolestí těla jako když něco vystřeluje do končetin. Únava a závratě také. Děkuji

Odpověď:

Kapacity specializovaných RS center jsou po celé republice plně vytíženy samotnými pacienty s již stanovenou diagnózou RS. V těchto centrech tedy pacienty na jejich vlastní přání k znovu vyloučení diagnózy RS proto neobjednáváme. Nicméně pochopitelně doporučuji znovu kontrolu na neurologii v místě bydliště v případě trvajících obtíží, event. konzultaci na nejbližším nemocničním neurologickém zařízení k tzv. "druhému" názoru jiného lékaře. krasulová

Otázka:

Dobrý den, Byla diagnostikována RS v roce 2015, se zánětem očního nervu. Na MR mi našli nepatrné ložisko, Mudr v RS centru v Motole mi řekla, že jo nepovažuje za relevantní a hodnoty z Lumbální punkce byly pozitivní (dle jejích slov hraniční). Zánět očního nervu se objevil po potratu a rodinné tragédii…Jsem bez terapie a momentálně bez kontroly, jelikož jsem se přestěhovala a zatím jsem si nenašla nové RS centrum…(MR byla poslední kontroly neměnná).

Trápí mne však necitlivá místa na vnějších stranách lýtka a bolesti kolen a nohou. Při léčbě zánětu očního nervu mi byl podáván prednison a na bolesti a necitlivost nohou to nemělo vliv.

Trápí mne však zároveň bolesti bederní části zad a vždy když zvedám cokoli těžkého, nebo po masáži, začnou mi nohy brnět a hůře se mi chodí (díky bolestem které vystřelují do lýtka). Velmi mi pomáhá jóga… Má praktická lékařka mi tvrdí, že jsou to symptomy RS, ale nepřijde mi logické, že při cvičení jógy bolesti ustupují a po jednostranné námaze a zvedání těžkého zase nastupují. Zbortila se mi klenba na noze, při nošení ortopedických vložek bolesti částečně pominuly, nebo došlo ke zmírnění.

Aktivně sportuji, jsem vegetariánka (při konzumaci masa mám trávicí potíže), doplňuji vitaminy, alkohol nepiju, pouze kouřím. Mám již obavy chodit k lékaři, jelikož diagnóza, která mi byla stanovená, slouží jako důvod ke spoustě obtížím a odcházím s nepořízenou…

Také mi paní doktorka řekla (z RS centra), že pokud se během následujících 5 let žádná další ataka neobjeví, lze to považovat za jednorázovou záležitost… Jak se na to prosím díváte? Já jsem bez medikace a prozatím jsem za to ráda, avšak cokoli se mi přihodí, mám strach (a to nechci mít), že nemoc nastoupí… Přijde mi, že žiju v takovém permanentním strachu "co kdyby" a zároveň m obavu, abych případné příznaky příliš nebagatelizovala. Ale hypochondr nejsem ?

Moc Vám děkuji za odpověď,

A na závěr prosím o doporučení, kam se obrátit na dobré RS centrum na Moravě (okolí Brna a Břeclavi). S pozdravem

Odpověď:

Jistě je vhodné, aby Vás opět viděl neurolog, obtíže se spíše jeví jako vertebrogenní - tedy záda.

Sledování v RS centru je ovšem dlouhodobě také vhodné, doporučuji RS centrum v Nemocnici u Sv. Anny v Brně.

Více e-mailem zhodnotit nelze. Benigní - tedy neškodný - průběh RS samozřejmě existuje a to až u 10 % pacientů, ale nikdy neusínáme předčasně na vavřínech…

Krasulová

Otázka:

Dobrý den

Byla u nás zkoušená Helminthická terapie - parazitem Trichuris suis?

Chci to zkusit, ale informací je nepatrně.

Děkuji moc

Odpověď:

V Evropě byly nahlášeny dvě oficiální studie s Trichuris u pacientů s RS - v Německu a Dánsku, obě již uzavřené, nicméně výsledky nejsou zatím k dispozici. Z USA byla publikována jediná studie, kde ovšem bylo zařazeno pouze 16 pacientů a hovoří se pouze o "možném pozitivním trendu". Žádná jiná oficiální studie nikde neprobíhá a zatím se nezdá, že by toto byl zásadně nadějný směr budoucí léčby RS.

krasulová

Otázka:

Dobry den, prosím o konzultaci mého stavu.

Je mi 35 let a v prosinci 2007 jsem mela zánět očního nervu na levém oku (nemizející mžitky před okem). Přelepeno solumedrolem bez trvalých následku. Magnetická rezonance ukázala, ojediněle drobounké leze v bílé hmotě, které mohou odpovídat demyelinizaci, a ložisko v mise ve výši obratle Th3, které rovněž může odpovídat demyelinizaci. Od té doby při cca ročních kontrolách MR beze změny. Stejně tak bez dalších příznaku. Odebráni mozkomíšního moku neděláno.

Účastnila jsem se studie v letech 2008-2012, Rebif 44 inj. Mela jsem v té době lokální reakce v podobě bolestivých modřin, po aplikaci teploty a chřipkové příznaky, pak zhoršení výsledku jater a stiňte žlázy a zhoršení psychické stránky.

Následně jsem nemela léčbu z důvodu plánovaného těhotenství - říjen 2014 a říjen 2016 spontánní porody a u každé dcery 1,5 roku kojeni. Jak jsem již uvedla, na neurologii jsem docházela na kontroly a kontrolní MR, bez dalších změn a potíži. Trápilo mé pouze občasné brnění končetin, především nohou v noci, kdy pomohlo zvýšení příjmu hořčíku (citrát).

Nyní jsem opět objednaná na březen 2019. Posledního půl roku jsem již 3x měla opar na spodním rtu, téměř na stejném miste, a objevuje se mi bolest na pravé noze, hlavně když jsem v klidu - v kloubu kotníku, nebo v kolenním kloubu, a také občas na lýtku jakoby pnutí, bolest, že se snažím s nohou stále pohybovat, různé kroutit. Můj dotaz je, jestli se může jednat o ataku? Zhoršení stavu? A mělo by byt například pře léčeno nějak solumedrolem?

Také bych prosím měla dotaz ohledně očkování živou vakcínou? Například žloutenky, nebo jiných nemoci, které jsou doporučeny do exotických zemí? Mohou byt taková očkovaní v rozporu s roztroušenou sklerózou? Velmi moc dekuji za odpověď!

Odpověď:

Ataka RS je definována jako nový/znovuseobjevivší neurologický příznak, který trvá bez přestání déle, než 24 hod. Z Vašeho popisu se tedy o novou ataku nejedná. Rovněž kloubní obtíže k RS nepatří. Poraďte se na pravidelné kontrole se svým neurologem event. dříve se svým praktickým lékařem.

Očkování živými vakcínami pro riziko ataky a zhoršení RS obecně nedoporučujeme, není-li nezbytně nutné (např. z důvodu nutné pracovní cesty mimo běžné resorty v exotických zemích apod.).

krasulová

Otázka:

Dobry den, užívám od srpna Copaxone, v poslední době mám časté rýmy, pobolívání v krku. Celkové nachlazeni bez teploty (pouze jednou a to jen pres noc).
Rada bych se zeptala, zda je možné, že toto způsobuje Copaxone? Mám z toho docela obavy, abych nemela problém s imunitou. Zároveň jsem chtěla říci, že jsem cca před 2 měsíci prodělala lehký zánět zvukovodu a lékař mi předepsal Medrol, který jsem cca 10 dni užívala, je možný "pozůstatek" z Medrolu ještě dnes? Mám obavy, aby tyto infekce neznačily slabou imunitu a tím pádem nefungovala tak jak má. Dekuji za odpověď.

Odpověď:

Copaxone sám imunitu neoslabuje ani nijak nezvyšuje riziko virus či jiných infektů.

Medrol může krátkodobě imunitu oslabit, ale delší vliv bych již neočekávala.

Zjevně se nejedná o žádné závažné infekce. Tedy doporučení je všeobecné - pohyb, otužování, strava bohatá na vitamin C.

Při přetrvávání bolestí v krku cestou praktického lékaře výtěr z krku.

krasulová

Otázka:

Dobrý den, prosila bych poradit. Roztroušená skleróza byla u mě diagnostikována už v roce 1997. Je s podivem, že na respirační onemocnění jsem nikdy netrpěla, až letos, vlastně loni od prosince. Léčila jsem se léta injekcemi Avonexu, potom několik let Copaxone. Nyní již čtvrtým rokem užívám tablety Gylenie. Od začátku prosince se u mě " točí " respirační onemocnění. Ucpání horních cech dýchacích, zánět hrtanu a průdušnice, zánět dásní s opuchnutím čelisti, znovu dýchací cesty a tak pořád dokola. Co bych si mohla nasadit nebo čím pomoct, abych si pomohla. Podotýkám, že nechodím do práce, takže možnost nákazy je menší. Omlouvám se, ale s "jednodušším" respiračním onemocněním si nevím rady, vím jen, že nesmím užívat nic, co podporuje imunitu. Děkuji moc proto za radu.

Odpověď:

Obecný princip řešení virových onemocnění u pacienta s RS: sport, pohyb, otužování, nekouřit, vitamin C, vyvarovat se pobytu v prostředí s vysokým rizikem nákazy. Další možností je předpis virostatického léku amantadinu (Viregyt) na zimní sezónu. V případě léčby Gilenya je navíc neurologem nutné pečlivé vyhodnocení hodnot bílých krvinek v krevním obraze - při hodnotách pod 0,5 absolutně s vysokou frekvencí infektů lze zvážit snížení dávky léku. Teprve při všech daných opatřením a trvajícím vysokém výskytu infektů je vhodné imunologické vyšetření.

Krasulová

Otázka:

Dobrý den, RS mám diagnostikovanou zhruba půl roku, a užívám Rebif  (cca 5 měsíců). Vedlejší účinky v podobě chřipky mám, ale ibalgin či paralen mi zabere. Co mě však trápí nejvíc, je velká bolest svalů. Byla jsem zvyklá  sportovat (denně chodit pěšky či běhat cca 15 km). Jenže kvůli zmíněné bolesti svalů, musím sport výrazně omezovat  (přitom ale se sport při RS doporučuje!). Také jsem si všimla, že když sportuji víc, svalová bolest je o to větší, budí mě ze spaní, a vydrží třeba 14 dní, než jsem schopná se zase věnovat sportovní aktivitě. Dá se s tím prosím něco dělat? Moc děkuji za odpověď. S pozdravem

Odpověď:

Příznaky je obtížné hodnotit e-mailem, nicméně Vámi popisované obtíže moc neodpovídají ani jasné souvislosti s Rebifem ani souvislosti s RS na jejím počátku.

Pokud by jednalo o omezující, každodenní svalové bolesti, jistě se domluvte s praktickým lékařem na případném širším dovyšetření - zánětlivé parametry, svalové enzymy, štítná žláza, revmatologické vyš. Pokud by to byl jen občasný problém při velké zátěži, vyčkala bych ještě alespoň 6-9 měsíců na léčbě Rebifem - případná méně pravděpodobná souvislost s tímto lékem se většinou v tomto delším časovém horizontu vyřeší spontánní úpravou.

krasulová

Otázka:

Dobrý den, ráda bych se dotázala (abych neprovedla něco špatně a spíše tak neuškodila) - jsem po transferu embrya v rámci IVF.  Na RS užívám preparát Rebismart 44. Vím, že v okamžiku, kdy zjistím těhotenství, je nutno tento vysadit. Jak je to ale s jeho užíváním nyní těch 14 dní, než bych měla provádět těhotenský test? Léky na RS dále užívat a vysadit až po pozitivním testu? Děkuji za odpověď.

Odpověď:

Rebif 44 bych nyní po transferu embrya již neaplikovala. 

Držím palce

krasulová

Otázka:

Dobrý den, RS mám přes půl roku, stejně dlouho si aplikuji lék Rebif 44 pomocí aplikátoru Rebismart. Místa poctivě střídám podle toho, co mi říká přístroj. Nicméně místa vpichu na pažích asi před týdnem začala svědit, jsou zarudlá, připadají mi lehce nateklá, a sálá z nich horko. Zkouším to mazat fenistilem, a tělovým mlékem s vitamínem E, a mírně se to lepší. Nevíte, co by na to ještě mohlo fungovat? Až přijde zase řada na aplikaci na pažích, myslíte, že bych spíš měla aplikaci zvolit raději jinam, než se to zhojí? Děkuji za odpovědi a přeji pěkné odpoledne. S pozdravem

Odpověď:

Zkuste ještě Calcium panthotenicum nebo přikládat studený tvaroh/jogurt. Tato místa nyní jistě do zhojení vynechat. Pokud by se místa zánětlivě podebírala, byly teploty apod., musela byste vyhledat akutně praktického lékaře nebo pohotovost. Jinak určitě ukažte reakce zaučující sestřičce na Vašem RS centru při kontrole a vezměte si s sebou i přístroj ke kontrole.

krasulová

Otázka:

Dobrý den. Chtěla bych se zeptat. Byla jsem odeslána na MR byli mi zjištěny nespecifická ložiska bílé hmoty ale lumbální punkce byla negativní. Můj neurolog mi diagnostikoval epilepsii, měla jsem nyní velký záchvat. Jen jsem se chtěla zeptat, jestli je možné že by se mi časem mohla roztroušená skleróza rozjet. Potíže mám stále necitlivost prstu u nohy a do toho se mi dala křeč prstu pravé ruky. Jen mi pan doktor zvyšuje léky a nemám spíše být vedena na jiné specializované neurologii. Jinak mám ještě více nemocí. Děkuji Vám za jakoukoliv odpověď s pozdravem 

Odpověď:

Bohužel s neznalostí všech potřebných medicínských informací počínaje věkem pacienta, přes jeho neurologický nález a konče vlastními snímky rezonance se nelze k žádné diagnóze vyjadřovat. K tomu webová poradna ani nemůže sloužit. Pokud máte dojem, že nebyla stanovena jasná diagnóza s odpovídající léčbou, případně nejste přesvědčena, že jste léčena správně, máte vždy možnost využít tzv. druhého názoru jiného lékaře. V takovém případě se obraťte na jiného neurologa, který bude mít volnou kapacitu, a který se optimálně věnuje přímo epilepsii.

krasulová

Otázka:

Dobrý den paní doktorko, chtěl bych se Vás prosím zeptat, jak mám řešit tyto potíže.

Už asi tak týden mám dvojité vidění při pohledu do strany a následně trochu točení hlavy při jejím pohybu. Zrak jako takový je pořád stejný (nosím brýle), bez jakéhokoli zhoršení.

Beru asi 3,5 měsíce Gilenyi (předtím Tysabri) a dlouhodobě Baclofen.

Mám přijet okamžitě na kontrolu do RS centra nebo ještě počkat, jestli to neustoupí.

RS mám 20 let. S pozdravem

Odpověď:

Ano, toto je určitě důvod k akutní návštěvě RS centra.

krasulová

Otázka:

Dobrý den moje dcera má RS teď podstoupí výzkumnou léčbu, ale zajímá mě, proč nesmí čokoládu. Má to vliv na nemoc nebo na léky? Děkuji za odpověď

Odpověď:

Dobrý den, zatím nevím o žádné výzkumné léčbě, kde by byla vysloveně zakázána čokoláda. Pro konkrétní vyjádření musíte napsat přesný název studijního léčiva. Rozhodně není žádný důvod nejíst čokoládu u samotné dg RS :-)

Nejlépe je zeptat se na možné interakce (vzájemné působení mezi sebou) či jiné riziko vyplývající z čokolády lékaře, který výzkumnou léčbu předepisuje.

krasulová

Otázka:

Vážená paní doktorko,

měl bych několik dotazů ohledně RS.

1. 1. Vypovídá lokalizace ložisek v mozku o průběhu či symptomům nemoci např. pokud je více lézí v c. callosum?
2. 2. Může se jednat o progresi, pokud je v popisu MRi (bylo bez kontrastní látky) - subkortikálně v bílé hmotě pravého front. Laloku na T2 a FLAIR okrsek nízké SI s centrem mírně vyšší SI, obdobný další nález subependymálně při front. rohu levé postranní komory?
3. 3. RS mám diag.cca 10 let. Prvních 7 let Copaxone, eskalace léčby - nyní Gilenya. Únavu v menší či větší míře jsem měl ještě před stanovení diagnózy. Nyní cca rok začínají bolesti, které před tím nebyly též různé povahy a v různé intenzitě a době působení, většinou spojeny se zhoršení symptomů – jde o konce končetin, především nohy (pocity tepla, pálení, drcení atd. Pocity jakoby ušel mnoho kilometrů v malých botách atd. Někdy i jiné pocity nepříjemné a hlavně velká únava celková a potom i fyzická hlavně nohy. A nyní se mi zdá i výraznější zhoršení krátkodobě paměti, rozhodování, reflexů atd. Může být i toto příznak ataky? Po dávce kortikoidů se mi uleví ale pouze na jeden či dva dny a poté znovu, dostávám 500mg 2x do měsíce kvůli, tachykardii, a trochu horším dýchání, kterou mám vždy po podání dávky při 500 mg je to tep kolísá cca mezi 100-115 v klidu po dobu cca 12 hodin. Při dávce 1g je průběh stejný akorát vyšší tep kolem 120-140. Existuje jiná možnost léčby ataky kromě kortikoidů?
4. 4. Ve 3 letech jsem měl leukemii ALL (radio+chemo) – následkem léčby i několik kavernomů. Může toto mít spojitost s RS ? A nemůže dlouhodobá léčba pomocí Gilenya či podobného léku mít nějaká vliv na toto již prodělaná onemocnění? Děkuji za odpovědi

Odpověď:

Odpovědi vizte pod jednotlivými body:

1. 1. lokalizace ložisek není směrodatná pro prognózu onemocnění, často ani nelze přesně říci, které ložisko příznaky způsobilo
2. 2. progresi hodnotíme srovnáním scanů v čase nikoliv jednorázovým popisem
3. 3. ataka RS je definována setrvalými obtížemi déle než 24 hod. Popisované kolísavé obtíže jsou zcela nespecifické, definovanou atakou RS nejsou, budí podezření na dovyšetření štítné žlázy, případně neuropsychologické testy a rozvahu nad psychosomatickými obtížemi. Léčba ataky kortikoidy je standardní 1. volbou, adekvátní náhrada neexistuje, dávku lze ještě redukovat na 250 mg denně s delším celkovým podáváním. Další možnost léčby ataky (výměna krve, plazmaferéza) je 2. volbou pro těžkou ataku (hybnou, zrakovou) nereagující na kortikoidy.
4. 4. nikoliv

krasulová

Otázka:

Dobrý den, můj manžel, 42 let, je v léčení pro CIS. Nyní si  2,5 roku 3x týdně píchá Rebif. Uvažujeme o pořízení dítěte. Chtěla jsem se zeptat, zda je možné se o něj pokusit i v případě, že manželovi je již 2,5 roku podávána tato léčba. Jestli nehrozí riziko, kdyby se dítě povedlo, že by mohlo mít z důvodu podávání léčby nějaké komplikace - vývoj, zdravotní. Děťátko bychom chtěli, ale nechceme riskovat, že by ho mohla léčba negativně ovlivnit a rozhodně nechceme, aby manžel musel léčbu vysadit. Hrozí nějaká další významná rizika pro dítě v případě této diagnózy, která bychom měli zvážit? A pokud je možné se o dítě pokusit, měli bychom udělat nějaká zvláštní opatření? Děkuji mnohokrát za odpověď. 

Odpověď:

RS ani Rebif samotný nejsou ve vztahu k početí dítěte žádný problém.

Stran budoucnosti dítěte lze doporučit pouze maximální snahu o snížení rizika rozvoje tohoto onemocnění, které je u dítěte pacienta s RS trochu vyšší než-li v běžné populaci (cca 2-3%). To znamená doplňovat vitamin D nikoliv jen v prvním roce života ale celý život, nedopustit obezitu, vést k pravidelným pohybovým aktivitám, v adolescenci se snažit působit proti kouření jako známému rizikovému faktoru pro RS.

krasulová