A co doma?
Před časem jsem byla požádána, abych napsala článek do magazínu Ona Dnes. Téma bylo Muži, co to dali. To znamená o mužích, kteří přestáli změnu rodinných poměrů způsobených onemocněním partnerky. Dovolte, abych vám své úvahy nabídla, i když tentokrát to zas taková sranda nebude, jak jste ode mě zvyklí.
Každá nemoc má vliv nejen na pacienta, ale i na jeho okolí. A samozřejmě to platí také v případě roztroušené sklerózy. Rodina, přátelé a kolegové se musí vyrovnat, naučit žít a jednat s nemocným s RS. Roztroušená skleróza vzniká většinou u mladších dospělých a u žen, a proto je zřejmé, že je tím postižena hlavně rodina a děti. Nemocný s RS potřebuje během dne dostatečné množství přestávek k odpočinku. Členové rodiny a nejbližší okolí se tomuto faktu musí přizpůsobit a upravit celodenní program. Pacient s RS se musí často vyrovnat se ztrátou samostatnosti, kterou nemůže skrývat.
Rodiče s RS by před svými dětmi neměli nic skrývat, vysvětlit vše o RS a smysluplně je zapojit do denních aktivit. RS může být rizikovým faktorem pro partnerství. Žít jako pár s RS znamená žít s nejistotou. Společné perspektivy a plány se mění, společná přání je třeba přizpůsobit. Může dojít také k výměně rolí v rodině. Může se stát, že domácnost se dvěma výdělky bude mít do budoucna jen jeden výdělek. Pacient může zůstat v domácnosti a zdravý partner musí kromě povolání převzít úkoly v domácnosti a ve výchově dětí. Všední den a životní styl je třeba přizpůsobit pacientovi.
To má často vliv na intimitu, a proto je třeba hledat nové formy něžností a tělesného uspokojení – další zátěž pro partnerství. Pro oba partnery je důležité, aby se se změněnou životní situací vypořádali a dokázali spolu otevřeně komunikovat. RS může mít znatelný negativní vliv na celou rodinu, která se musí adaptovat na onemocnění a jeho důsledky. Partneři často obtížně zvládají novou situaci, dokonce mohou být pod větším tlakem než pacient sám v případě, že zvažují alternativu „zůstat, či jít“. Je-li partnerský vztah primárně neuspokojivý, je RS nezřídka pokládána za příčinu všech emocionálních, partnerských a sexuálních problémů. Může následovat odloučení nebo rozvod, což je pravděpodobnější, když je RS postižena žena. RS způsobuje mnohdy u mužů i žen sexuální dysfunkci. S tímto faktem by měli být seznámeni nejen pacienti, ale i jejich partneři. Odborná pomoc je zde nezbytná.
Běžným jevem ve vztazích lidí s roztroušenou sklerózou je agresivita, ať již vyjadřovaná přímo, či nepřímo. Pacienti mnohdy nedokážou vyjádřit pocity vzteku, zvláště jsou-li závislí na partnerovi a obávají se odmítnutí, nebo jestliže se jejich zdravý partner cítí vinen. Potlačování pocitů vzteku nebo viny může vytvářet neupřímnou atmosféru mezi partnery. Pravděpodobný je také výskyt manipulací a „hraní her“.
Také děti na sebe začínají neadekvátně upozorňovat, jsou-li jejich potřeby zanedbávány; roztroušená skleróza by jim měla být vysvětlena na úrovni přiměřené věku. Některé děti se naučily pocitům viny, ať již proto, že se pokládají za příčinu pacientovy roztroušené sklerózy, nebo že cítí, že jsou nadbytečným či nechtěným břemenem. Některé děti nalézají kompenzaci v zapojení se do péče o nemocného rodiče.
U pacientů se mnohdy projevují frustrace, s kterými si rodinní příslušníci po delší době nevědí rady. Např., nechtějí chodit ven, do společnosti a nesnášejí změny. Stále se dívají na televizi a nemají zájem seznamovat se s novými lidmi. Nejsou schopni kontrolovat své pocity. Snadno se rozpláčou nebo jsou popudliví. Vyžadují neustálé ohledy nebo jsou uzavření. Těch negativních projevů je celá škála.
Osoby v takto složitých a stresujících vztazích potřebují pravidelný odpočinek od sebe navzájem. Oddechové programy, adaptované bydlení, pomůcky usnadňující mobilitu spolu s dobře vyškoleným personálem léčebných programů a celodenním pečovatelským servisem mohou pomoci pacientům i ošetřovatelům tyranizující nároky onemocnění roztroušenou sklerózou omezit.
Skutečnost, že roztroušená skleróza může být příčinou nežádoucích psychických příznaků a neúnosně vyčerpávat zbylé členy rodiny, je nedostatečně brána v úvahu. Lidé s roztroušenou sklerózou, jejich partneři a děti se často cítí provinilými, nepochopenými, izolovanými a bez pomoci svého okolí.
Je třeba si uvědomit, že nemoc samotná může pacientovi způsobovat problémy s koncentrací pozornosti, pamětí, vyjadřováním emocí a sebekontrolou.
TOLIK SLOVO ODBORNÍKA.
Z vlastní zkušenosti mohu potvrdit všechny výše uvedené okolnosti a problémy. Vzhledem k tomu, že nemoc postihuje ze dvou třetin ženy, zůstávají ve vztahu těmi „zdravými“ parnery muži. Pokud zůstala tím zdravým žena, troufám si říci, že v takové úloze to má možná těžší než muž. Přece jenom, muž má být hlavou a živitelem rodiny. Když se ohlédnu za příběhy, které jsem za ta léta zažila, nemohu posoudit, zda v takové situaci vydrží více žena či muž. Je to velmi individuální a ono hlavně velmi záleží na pacientovi samém. RS má mnoho podob. Na někom ani není na první pohled nemoc vidět, jiný potřebuje berle, vozík. Míra samostatnosti je různá. Znám mnoho případů, kdy ženu (popř. muže) nemoc takzvaně převálcovala a potřebuje pomoci skoro se vším. Tady je nutné uvědomit si, že manžel je partner, nikoliv pečovatel, ač je sebeobětavější. Tedy zapojme asistenty, kompenzační pomůcky, zkrátka všechno, co běžný život usnadní. Musíme si ty své chlapy šetřit, hýčkat. To platí i v případě, kdy nemocný žije s rodiči, tam zejména. Ti se mnohdy obětují až do sebezničení.
Neznám mnoho případů, kdy manžel nebo manželka nemocného opustili, i když se to také stává. Spíš jde o kvalitu soužití. Ale neodsuzujme je za to. Někdy to prostě nejde. Také záleží na tom, v jaké fázi manželství k onemocnění dojde. Pokud člověk onemocní na vrcholu své kariéry, najednou celá rodina musí změnit zaběhnutý styl života.
Snad bych mohla uvést svůj osobní příběh. Já jsem to měla jednoduché, protože svůj dospělý život jsem si budovala s RS. Téměř před 30 lety jsem se už jako nemocná vdávala za zdravého muže. Tedy věděl, do čeho jde. Máme spolu dceru, dnes je jí 26 let. Už od malinka byla zvyklá na maminku s berlemi, tak s tím problém neměla. Akorát si pamatuji, jak ve 3. třídě se jí spolužák posmíval, že má pajdavou matku. Tak mu rozbila nos, dostala třídní důtku za napadení spolužáka a to bylo všechno.
A jaký je můj recept na normální (šťastné je příliš nadnesené slovo) manželství? Samostatnost, nedělat si z manžela pečovatele. Já bych klidně mohla zůstat doma bez vozíku. Těch pár kroků ještě udělám. Jenže já potřebuji do divadla, do kina, na rehabilitaci, do knihovny, nakupovat, občas do práce. Než by mě manžel všude odvezl, všechno obstaral, tak bych vylítla z kůže. Tak jsem si pořídila vozík a většinu svých potřeb si zařídím sama.
Vaše Ivana Rosová
