Registr ReMuS (celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou), na který se čekalo 10 let, od jara 2013 sbírá data pacientů s diagnózou roztroušená skleróza (RS). Registr má tři hlavní cíle: zmapovat skutečnou situaci v ČR – počet pacientů, tíži jejich postižení, počet nově diagnostikovaných, práceschopnost, typ medikace…, pomoci vyhodnotit nákladovost a přispět k lepšímu plánování finančního krytí této nákladné terapie a pomoci při výzkumu RS, jak na národní úrovni, tak i zapojením do mezinárodních databází.
Zřizovatelem registru je Nadační fond IMPULS ve spolupráci se Sekcí neuroimunologie a likvorologie České neurologické společnosti (volený orgán, zastupující neurology zabývající se RS).
Nadační fond IMPULS prezentoval na tiskové konferenci výsledky prvního výstupu z projektu ReMuS za období od 1.1.2013 do 30.6.2013. V tomto výstupu jsou zatím data 1501 pacientů ze tří odborných center pro léčbu RS. Postupně probíhá zapojování dalších center po celé ČR, kterých je celkem patnáct. Jde o prvotní data, která budou procházet ještě dalším stupněm revize, nicméně již tato data potvrzují statistiky známé z jiných zemí, např. že 2/3 pacientů s RS tvoří ženy, největší počet pacientů je mezi 20.-40. rokem, a i důležitá data o zachování práceschopnosti u více než poloviny pacientů léčených nákladnými preparáty. Data z projektu ReMuS jsou a budou klíčová i z hlediska posouzení efektivity léčby, sledování nežádoucích účinků nových léků v reálné klinické praxi, výzkumu rizikových faktorů či z hlediska výzkumu věkového a teritoriálního rozložení.
"V jiných zemích EU jsou registry RS financovány státem, v České republice je registr RS zatím zcela financován Nadačním fondem IMPULS. Odhad nákladů v prvních dvou letech je 9 mil. Kč," uvedla Jana Vojáčková, ředitelka Nadačního fondu IMPULS na tiskové konferenci uspořádané u příležitosti ukončení prvního pilotního sběru dat. MUDr. Dana Horáková, PhD, neuroložka z Centra pro demyelinizační onemocnění 1. LF UK a VFN v Praze říká: "Roztroušená skleróza je nemoc na celý život. Hodně věcí již umíme, bohužel velká část nám stále uniká. Nic lepšího než poctivý, dlouhodobý sběr dat, který pomůže v dalším výzkumu a péči o naše pacienty, neexistuje".
Onemocnění RS je závažné neurologické onemocnění, které postihuje zejména mladé osoby. Bez léčby je vysoká pravděpodobnost závažné invalidizace během patnácti let nemoci.
Z peněz Nadačního fondu IMPULS je kromě projektu ReMuS financována i řada dalších projektů souvisejících s RS. Lze uvést podporu nákupu vybavení a přístrojového zabezpečení v RS centrech, podporu speciálního vybavení pro fyzioterapii včetně nákladů na odborné fyzioterapeuty. Nadační fond IMPULS hradí také psychoterapeutickou péči, kterou mnozí pacienti nezbytně potřebují.
http://prehravac.rozhlas.cz/audio/2992373
http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/10101491767-studio-ct24/213411058271023/?kvalita=vysoka
Jana Vojáčková Kontakt: Jan Bárta
výkonná ředitelka, Nadační fond IMPULS
www.multiplesclerosis.cz 724 151 861
