Archiv

Zpráva byla předložena zpravodajkou Evropského parlamentu Umou Aaltonen z Finska, jež sama trpí roztroušenou sklerózou (RS). Ve zprávě analyzuje zkušenosti lidí s RS v Evropě, pokud jde o druh léčby, jehož se jim dostává v příslušných zdravotnických zařízeních, vztah k jejich sociálnímu a rodinnému prostředí a hlavně jejich pracovní perspektivy.

Zpráva rovněž zdůraznila nejzávažnější charakteristický rys RS, a sice že RS postihuje lidi v nejlepších letech (na rozdíl od téměř všech ostatních zneschopňujících onemocnění, kterými trpí srovnatelný počet lidí), tedy v období, kdy většina z nich zakládá rodiny a buduje kariéru.

Zpráva objasňuje, že dle článku 152 Smlouvy o EU „...Činnost Společenství doplňuje politiku členských států a je zaměřena na zlepšování veřejného zdraví...”. Odkazuje také na ustanovení o právech osob s postižením, obsažená v návrhu ústavní smlouvy (v Listině základních práv).

Odstavec 1 věcného usnesení přijatého Evropským parlamentem vyzývá ministry zdravotnictví Evropské unie, aby vytvořili Kodex správné praxe týkající se osob s RS.

Tento návrh Kodexu správné praxe byl vypracován Evropskou platformou pro roztroušenou sklerózu ve spolupráci se všemi společnostmi pro RS. Nyní je připraven k předložení ke zvážení Radě ministrů zdravotnictví za účelem jeho co nejrychlejšího projednání, úpravě a schválení Radou…

PREAMBULE

Článek 152 Smlouvy o ES

1. ... „Činnost Společenství doplňuje politiku členských států a je zaměřena na zlepšování veřejného zdraví, předcházení lidským nemocem a odstraňování příčin ohrožení lidského zdraví. Tato činnost zahrnuje boj proti nejzávažnějším chorobám podporou výzkumu jejich příčin, přenosu a jejich předcházení, jakož i poskytování zdravotnických informací a zdravotní výchovu“...

2. Společenství podněcuje spolupráci mezi členskými státy.... Ve spojení s Komisí koordinují členské státy mezi sebou své programy v oblastech uvedených v odstavci 1. ...”

"Ve Spojeném království a po celé Evropě existují stovky tisíc lidí s RS, pro které je život o hodně těžší než pro mě; já jsem silný člověk a usilovně bojuji o to, co mi právem náleží, kdežto jiní jsou v situaci, která jim to nedovoluje.”

Louise McVay před Petičním výborem, Evropský parlament, červenec 2003.

Roztroušená skleróza (RS) je komplexní, chronické a hendikepující onemocnění. Postihuje dvakrát více žen než mužů a obvykle je poprvé diagnostikována mezi 20 a 40 roky, t.j. v rozhodující etapě života dospělého člověka, která často obnáší značné rodinné a pracovní povinnosti. Toto nepředvídatelné a postupně se zhoršující onemocnění většinou neovlivňuje délku života, má však hluboký dopad na kvalitu života postižených od okamžiku stanovení diagnózy až do konce jejich života.

Ačkoli se dopady choroby liší v závislosti na druhu RS, na samotném jedinci, a často se mění ze dne na den, společnými příznaky jsou únava, dysfunkce močového měchýře a střev, poruchy vidění, snížená obratnost, spasticita, poruchy řeči, poruchy polykání, sexuální dysfunkce, poškození kognitivních funkcí, poruchy pohyblivosti, bolest a deprese.

V EU je roztroušenou sklerózou přímo postiženo téměř 500 000 lidí (viz Příloha I, Přehled rozšíření RS v Evropě), tato nemoc však samozřejmě nepřímo ovlivňuje daleko více lidí – těch, kdo jsou v blízkém vztahu k postiženým. Na RS doposud nebyl nalezen lék.

Existujícící vědecké důkazy a odborné posudky ukazují, že profesionální léčba na vysoké úrovni, terapie a služby mají velice prospěšný a vskutku rozhodující vliv na kvalitu života lidí s RS a na jejich schopnost nadále přispívat společnosti svou prací, spotřebou a občanským životem. Z čistě ekonomického hlediska pak studie jednoznačně prokázaly, že by vynaložené investice byly podstatně nižší než negativní ekonomické a sociální následky špatné léčby roztroušené sklerózy.

Kobelt, G., Lindgren, P., Smala, A., Rieckmann, P. a německá studijní skupina zabývající se náklady na RS: "Costs and Quality of Life in Multiple Sclerosis. An observational study in Germany”, Health Economics in Prevention and Care 2; 60-68, 2001.

Flachenecker P, Rieckmann P.: "Early Intervention in Multiple Sclerosis: Better Outcomes for Patients and Society?”, Drugs, 63: 1525-1532, 2003.

Flachencker P, Rieckmann P.: "Health outcomes in multiple sclerosis”, Curr. Opin. Neurol., 17: 257-261, 2004.

V Evropské unii však přetrvávají obrovské rozdíly v tom, jaké léčby se lidem s RS dostává a tedy i v kvalitě života lidí s RS. Částečnou příčinou této situace je nedostatek povědomí a informací o správné praxi podložené důkazy v tomto oboru.

Je nesmírně nespravedlivé, že v Evropě, která je budována na základních hodnotách rovnosti, solidarity a lidských práv, lidé mají či nemají přístup k relevantní léčbě, terapii a službám pouze v závislosti na tom, kde v EU žijí.

Pokud skutečně chceme učinit pokrok v nalezení léku, ve vytvoření účinných mechanismů prevence a ve zdokonalení zvládání RS, je třeba, abychom vedle lidských faktorů spojených se zvládáním roztroušené sklerózy měli více poznatků o onemocnění jako takovém. Po celé Evropě probíhá mnoho výzkumných prací, které je nutno podpořit intenzivní politickou kampaní a účinnou koordinací s cílem posunout hranice v této vysoce komplexní oblasti.

Uplatnění na pracovním trhu a významné spolupodílení se na rozhodnutích, která na ně mají dopad, a to jak na makroúrovni, tak na mikroúrovni, představují další dvě oblasti, které napomáhají zdraví a kvalitě života osob s RS. Kodex správné praxe se těmito oblastmi zabývá.

Kodex podrobně rozpracovává rezoluci EP a zprávu Evropského parlamentu, v nichž byly identifikovány základní příčiny diskriminace a nerovnosti občanů EU trpících RS a které nastínily řadu politických a programových iniciativ nutných k nápravě této situace.

A5-0451/3003rezoluce EP o petici 842/2001 o účincích diskriminační léčby poskytované lidem s RS v EU

Po schválení Radou pro zdravotnictví bude tento Kodex zaměřen na všechny zainteresované strany podílející se na životě lidí s RS, včetně politických činitelů a správních úředníků, pracovníků ve zdravotnictví, podnikového sektoru, dobrovolníků, rodin a samozřejmě samotných osob s RS.

Kodex je politický nástroj, jenž stručně nastiňuje otázky zásadního významu pro osoby s RS, a poskytuje praktický rámec, který obecně popisuje:

• Optimální přístup ve vztahu k léčbě, terapii a službám, výzkumu, zaměstnanosti a posílení vlivu osob s RS.

• Poukazuje na hlavní referenční dokumenty a materiály schválené jak lékařskou obcí, tak pacienty.

• Zavazuje národní vlády a Evropskou komisi k vytvoření nezávislého monitorovacího systému, který přispěje ke koordinaci v oblasti veřejného zdraví.

Je důležité zdůraznit, že navzdory závažnosti některých dalších problémů (například bezbariérovost), podstatných nejen pro lidi s RS, ale pro hnutí zdravotně postižených obecně, je Kodex všechny nezahrnuje. Namísto toho se Kodex zaměřuje na zásadní otázky vztahující se specificky na práva a kvalitu života lidí s RS.
 

Několik údajů:

- V průměru pouze 28% osob s RS v Evropě má přístup k životně důležitým lékům první volby. V Polsku tento podíl činí jen 2%.

- V mnohých zemích Evropské unie existuje katastrofální nedostatek odborného zdravotnického personálu se specializovanými znalostmi o RS. Např. v Irské republice je pouze 14 neurologů specializujících se na RS

- Ve všech členských státech EU je míra zaměstnanosti a míra uplatnění na pracovním trhu u osob s RS dva až třikrát nižší než u ostatního obyvatelstva, a to navzdory jasným důkazům, že zapojení do pracovního procesu je pro zdraví těchto lidí prospěšné.

SPRÁVNÁ PRAXE VE ČTYŘECH KLÍČOVÝCH OBLASTECH, KTERÉ JSOU ROZHODUJÍCÍ PRO ZDRAVÍ A KVALITU ŽIVOTA OSOB S ROZTROUŠENOU SKLERÓZOU

Roztroušená skleróza nezná hranic: potřeby lidí s RS jsou srovnatelné v různých zemích, avšak zdravotnické systémy se významně liší co do organizace, financování a rozložení obyvatelstva.

Tento oddíl popisuje správnou praxi ve čtyřech klíčových oblastech, které jsou pro zdraví a kvalitu života lidí s RS rozhodující.

• Rovná práva a přístup k léčbě, terapii a službám při zvládání roztroušené sklerózy

• Společná agenda při výzkumu RS

• Zaměstnanost a uplatnění na pracovním trhu

• Posílení vlivu osob s RS při podílení se na léčbě a rozhodnutích ovlivňujících jejich život

„Chci jen být sama sebou - matkou, zaměstnankyní, přítelkyní. Mám obrovskou vůli a všechny vědomosti a životní zkušenosti, které jsem měla před stanovením diagnózy. Nechci, aby RS byla středobodem mé osobnosti. Chci být schopna nemoc s náležitou pomocí řešit a prostě žít svůj život.”

Mladá žena s roztroušenou sklerózou z Řecka

1. Rovná práva a přístup k léčbě, terapii a službám u lidí s RS

Rovný přístup k léčbě, nediskriminace a přiměřené bydlení jsou nyní pojmy zakotvené v právu Evropské unie. Aby lidé s RS mohli zůstat aktivními a angažovanými občany, potřebují mít přístup k vhodné a velmi kvalitní léčbě, terapii a službám, které jim umožní dále se na rovnocenném základě účastnit společenského života a přispívat společnosti.

Je důležité si uvědomit, že symptomy RS jsou velmi různorodé, stejně jako jejich rozsah a progrese. Zahrnují poruchy hybnosti, dysfunkce močového měchýře a střev i poruchy vidění. Některé z těchto příznaků jsou viditelné, ale jiné, jako např. únava, jsou méně patrné, což někdy vede k dalšímu odcizení a izolaci v dnešní rychle se rozvíjející společnosti. Co se týče symptomů jako sexuální dysfunkce či deprese, pak v některých zemích EU ještě stále přetrvává jejich stigmatizace a tabuizace.

Někteří lidé mají štěstí vzhledem k přístupnosti léčby, terapie a služeb, ale rozdíly mezi dostupnými typy léčby a podpory jsou jednoduše příliš velké, a to jak v rámci jednotlivých členských států EU, tak mezi nimi. Tato situace se musí napravit zvýšením úrovně poskytované péče ve všech oblastech s jasným cílem rovného přístupu. Volný pohyb osob je uznán za závazný princip Evropské unie, jsou tudíž zapotřebí lepší předpisy, které umožní lidem s RS požívat stejných práv na léčbu ve všech členských státech EU.

Osoby s RS potřebují:

• Co nejvčasnější stanovení jasné a spolehlivé diagnózy neurologem s odbornými znalostmi o roztroušené skleróze.

• Včasný přístup k lékům první volby.

• Odborný neurologický rehabilitační tým, schopný identifikovat proměnlivé a specifické potřeby a očekávání každého člověka s RS.

• Začlenění odborného zdravotnického personálu z následujících oborů do interdisciplinárního týmu: neurologie, rehabilitace, ošetřovatelství, fyzioterapie, klinická psychologie, sociální poradenství, pracovní terapie a řečová terapie.

• Určení jednoho odborníka uvnitř tohoto týmu, který bude pro člověka s RS kontaktním bodem či referenční osobou, s cílem zaručit kontinuitu péče a důvěru.

• Každý člověk s RS by měl být uznáván jako někdo, kdo se sám snaží zvládat své onemocnění.

• Spolupráci týmu a jiných zdravotních odborníků, např. odborníků na výživu, s cílem zaručit plánování, vyhodnocení problémů a stanovování cílů v dlouhodobém i krátkodobém horizontu.

• Včasné poskytnutí dostupných informací, profesionálních rad a emocionální podpory v období po stanovení diagnózy, informace o potencionálním vlivu RS na jednotlivce, jeho rodinu a společenské prostředí, jakož i vzdělávací programy pro postižené a jejich blízké.

• Jelikož RS je nepředvítatelné onemocnění, obzvlášť co se týče výskytu recidiv a rychlosti postupu postižení, musí být zdravotnické zařízení schopno reagovat včas, bez nadměrných průtahů a byrokracie.

• Později, při zhoršení postižení, osoba s RS společně se svým týmem odborníků potřebuje vypracovat osobní program symptomů a jejich zvládání.

• V pokročilé fázi choroby je třeba poskytovat lidem s RS adekvátní a přiměřené služby komunitní péče, včetně přizpůsobení bytu, asistenčních technologií a technických pomůcek a podporovaného bydlení s cílem zvýšit jejich mobilitu a nezávislost.

Výše uvedený souhrn byl sestaven na základě dokumentů vypracovaných uznávanými lékařskými odborníky a odborníky z řad pacientů v oblasti RS a schválen lékařskou obcí i evropskými společnostmi pro RS hájícími práva osob s RS a rovné zacházení s nimi. Tyto dokumenty, které poskytují přehledné a detailní informace o všech výše nastíněných aspektech, jakož i o aspektech vzdělávání a výzkumu, jsou uvedeny na konci tohoto Kodexu.

Předpokladem pro mnohé z výše uvedených návrhů je samozřejmě vyškolený a obětavý zdravotnický personál a interdisciplinární přístup zaměřený na pacienta. Kodex tudíž vyzývá k investicím do odborného vzdělávání neurologů, specializovaného ošetřovatelského personálu a obvodních lékařů, které jim umožní získat požadovanou odbornost a dovednosti v oboru RS.

2. Společná agenda pro výzkum RS

Výzkum v oblasti roztroušené sklerózy je vysoce komplexní, jelikož odráží souhrn enviromentálních, genetických a imunologických faktorů spojených s RS. Migrační studie a studie zabývající se vypuknutím a prudkostí dětských infekčních nemocí poukazují na to, že enviromentání faktory mají vliv na RS mnohem dříve, než se objeví její první příznaky, pravděpodobně již před pubertou.

Přestože se v posledních letech významně investovalo do výzkumu RS, je zapotřebí ještě o hodně pokročit v porozumění této nemoci, pokud na ni chceme nalézt lék. Je rovněž nutné vyvinout účinné preventivní mechanismy, např. vakcíny. Pokroky v léčení RS musí být rovněž podloženy důkazy ze společného výzkumu a monitoringu, s využitím relevantních výsledků výzkumu v oblastech nezabývajících se RS.

Přední vědci v oboru RS označili za priority výzkumu následující oblasti:

• Epidemiologie (výskyt, rozšíření, migrace, úmrtnost)

• Genetika (predispoziční faktory)

• Klinická patologie (různé typy nemoci, diagnostika a prognostika)

• Způsob léčby (prevence, léky první volby, symptomatická léčba a rehabilitace, náprava poškození)

Naléhavým problémem v oblasti výzkumu RS je nedostatek koordinace. Tento Kodex vyzývá ke společné agendě pro výzkum RS a k užší evropské vědecké spolupráci mezi členskými státy EU v kontextu rámcových programů EU pro výzkum s cílem urychlit pokrok a vyvinout ještě efektivnější léčbu všech forem RS: Kritériem pro unijní a národní financování by měla být transparentní a proveditelná strategie vědecké spolupráce, přičemž by tento proces měl podléhat systému schvalování prostřednictvím důvěryhodného nezávislého globálního subjektu jako je Mezinárodní federace pro roztroušenou sklerózu (MSIF).

Společná agenda pro výzkum RS by se měla týkat uživaletů služeb, aby se zajistilo, že je cíleně zaměřena na skutečné potřeby lidí s RS.

Výzkum by rovněž měl účinněji přispívat k přijímání politických rozhodnutí. Koordinovaného politického úsilí je zapotřebí jak pro podporu společné výzkumné agendy, tak pro koherentní uplatnění vědeckých poznatků v politice, strategii a programech.

3. Zaměstnanost a uplatnění na pracovním trhu

Roztroušená skleróza často propuká v nejlepších letech, kdy jsou lidé ekonomicky aktivní a mají rodinné povinnosti. Přestože rozsáhlé evropské průzkumy a analýzy odhalují, že práce má pozitivní psychologické a fyzické dopady a může zmírnit postup nemoci, mnoho lidí s RS je nuceno vzdát se práce kvůli nedostatku podpory.

Důležitým základem pro boj proti této diskriminaci je rámcová směrnice o rovném zacházení na pracovišti¹; pojem „přiměřeného přizpůsobení” obsažený ve směrnici by měl být interpretován tak, aby zahrnoval pružnou pracovní dobu, možnost odpočinku, nutné přizpůsobení práce a síť socialní ochrany, které by účinně reagovaly na příznaky RS a zajistily důstojný přístup k práci.

Nicméně je třeba vyvinout další úsilí k zajištění efektivnosti směrnice i co se týče osob s RS. Kodex vyzývá k vytvoření informačních programů a programů pro zvýšení povědomí o této směrnici mezi zaměstnavateli, spolupracovníky a osobami s RS, o její působnosti a jejím potenciálu. Také má být nástrojem obrany a možností vymáhat právo.

Kromě pevného právního rámce tento Kodex rovněž požaduje kvalitní pracovní rehabilitaci, jelikož má zásadní úlohu při určování přiměřených asistenčních zařízení, úprav prostředí, restrukturace pracovních úkolů, úprav pracovních úkolů a podpory ze strany spolupracovníků či dalších osob dle potřeby. Je důležité identifikovat a odbourávat překážky na pracovišti s použitím kreativních řešení, což umožní otevřená komunikace se zaměstnavatelem.

4. Účast a posílení vlivu lidí s RS při podílení se na léčbě a rozhodnutích ovlivňujících jejich život

Významná účast osob s roztroušenou sklerózou na přijímání osobních a politických rozhodnutí jež mají dopad na jejich život a posílení jejich úlohy v tomto procesu je neodmyslitelnou součástí přístupu k RS, založeném ryze na právu.

Přístup k informacím je rozhodující a lidé s RS na ně mají právo. Nic neposílí úlohu lidí s RS více než přístup k jasným a stručným informacím o jejich nemoci a o standardech léků, léčebných postupů a služeb a o pravděpodobném dopadu na jejich kvalitu života.

Na osobní úrovni to rovněž znamená přístup k léčebným postupům a službám, které

- uznávají osobní důstojnost,

- usilují o maximalizaci osobního potenciálu,

- umožňují lidem s RS aktivně ovlivňovat rozhodnutí o poskytování služeb,

- berou v potaz veškeré fyzické, kognitivní, emocionální a sociální důsledky postižení RS,

- splňují stanovené evropské standardy jakosti,

- jsou nepřetržitě hodnoceny a zlepšovány,

- jsou dostupné a včasné,

- jsou prováděny odborníky s přiměřenými dovednostmi a zkušenostmi,

- jsou poskytovány nestranně a efektivně, bez ohledu na geografickou polohu a organizační či profesionální omezení.

Tento Kodex vyzývá k tomu, aby pro lidi s RS byly vytvořeny kurzy zaměřené na zvládání problémů lidí s RS a vedené jejich uživateli, které jim umožní plně pochopit vhodnou léčbu, terapii a služby, jakož i v rámci možností bránit své zdraví a spolupodílet se na jeho řízení.

Z Maltské deklarace přijaté Evropskou platformou pro roztroušenou sklerózu v rámci Evropského roku osob se zdravotním postižením 2003.

Tento Kodex podporuje právo na nezávislý život osob s RS, což vyžaduje poskytnutí včasné a přiměřené zdravotní a sociální péče, ale rovněž základní respektování lidské důstojnosti a volby.

Společnosti pro roztroušenou sklerózu zastupují osoby s RS na makroúrovni a jsou jimi pověřeny hájit jejich zájmy a podporovat jejich práva ve styku s vládami, lékařskou obcí, podnikovým sektorem a dalšími členy občanské společnosti. Tento Kodex oceňuje a uznává jedinečnou zastupující úlohu společností pro RS jakožto partnerů lidí s RS při jejich zastupování v průběhu občanského dialogu, jenž vyžaduje konzultace a konstruktivní kritiku z pohledu uživatelů a jejich spojenců a usiluje o zlepšení kvality života lidí s RS.

ZÁVĚR

Tento Kodex nastiňuje klíčové otázky, které určují kvalitu života osob s RS. Představuje rámec pro správnou praxi, není však vyčerpávající. Níže uvedené referenční dokumenty poskytují detailní a přehledné informace o otázkách načrtnutých v Kodexu a strategie k dosažení správné praxe ve čtyřech klíčových oblastech, kterým se Kodex věnuje podrobněji.

V mnoha oblastech spojených s RS a v určitých částech Evropy dochází k rostoucí dynamice ve sféře výzkumu, v oblasti léčby, terapie a služeb i v odbourávání názorových a fyzických bariér, které ohrožují lidská práva a nezávislost lidí s RS. Tento Kodex bude stěžejní pro rozvoj této dynamiky i pro sloučení politické vůle a praktických vědomostí s cílem dosáhnout lepší kvalitu života a světlejší budoucnost pro všechny osoby s RS v Evropské unii.

Ve své podstatě však Kodex zůstává vyjádřením záměru a potvrzením závazku členských států Evropské unie. Jeho síla bude spočívat v tom, jakým způsobem bude možné správnou praxi převést do národních politik a každodenního způsobu práce v jednotlivých zemích. Pro zaručení zamýšleného dopadu Kodexu i referenčních dokumentů, které jej specifikují a odůvodňují, je rozhodující jeho hodnocení a srovnávací testy. Tento Kodex by měl být podpořen nezávislým monitorovacím systémem, využívajícím doporučení obsažená v Kodexu jako ukazatelů k zjišťování rozvoje na národní úrovni, a systémem podávání zpráv dvakrát za rok. To bude rovněž přínosem pro Evropskou komisi a její způsob koordinace v oblasti veřejného zdraví. Jak zdůraznilo usnesení Evropského parlamentu o diskriminaci a osobách s RS, bude rovněž důležité rozšířit tuto koordinaci na Regionální úřadovnu Světové zdravotnické organizace v Kodani, jakož i na centrálu SZO, a tím přispět ke specifickým iniciativám SZO v oblasti roztroušené sklerózy.

ZÁKLADNÍ REFERENČNÍ DOKUMENTY

• Evropská mapa roztroušené sklerózy (www.europeanmapofms.org )

• Konsensuální dokument „Escalating Immunomodulatory Therapy of MS” (EMSP)

• Doporučení ohledně rehabilitačních služeb pro osoby s roztroušenou sklerózou v Evropě (Evropská platforma pro roztroušenou sklerózu a asociace Rehabilitace při roztroušené skleróze - RIMS)

• Konsensuální dokument o symptomatické léčbě, vycházející ze zprávy německé společnosti pro RS „Mehr Lebensqualität, Sympomatische Therapie bei MS” (anglická verze se připravuje)

Autor rovněž čerpal z následující dvou dokumentů:

• „Guidelines on MS Services” (National Institute for Clinical Excellence, Spojené království)

• „Principles to promote the quality of life of people with MS” (Mezinárodní federace pro roztroušenou sklerózu)

PŘÍLOHA

Rozšíření RS v Evropské unii (viz: www.europeanmapofms.org )